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Wissen und Einstellung zur Speicherung und Nutzung von Gesundheitsdaten: Ergebnisse einer Bevölkerungsbefragung

  • Hintergrund/Zielsetzung Der Beitrag befasst sich mit dem Wissenstand und der Einstellung der Bevölkerung. Betrachtet werden die Übermittlung und Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten, Gesundheitsregister, die elektronische Patientenakte, Einwilligungsverfahren für die Übermittlung von Daten und der Zugriff auf Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken. Methoden Die Studie basiert auf einer computergestützten Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der Bevölkerung in Deutschland im Zeitraum 01.-27.06.2022 (n = 1.308). Ergebnisse Der Wissensstand zur Übermittlung von Gesundheitsdaten an Krankenkassen ist hoch, wohingegen das Vorhandensein zentraler Sterbe-, Impf- und Gesundheitsregister sowie der Zugriff auf Gesundheitsdaten durch behandelnde Ärztinnen und Ärzte überschätzt werden. Die Akzeptanz medizinischer Register ist sehr hoch. Die elektronische Patientenakte ist bei der Hälfte der Bevölkerung unbekannt, die Nutzungsbereitschaft ist eher gering ausgeprägt; bei der Übertragung von Daten wird eine Zustimmungsoption bevorzugt, und über achtzig Prozent würden die Daten der elektronischen Patientenakte zur Forschung freigeben. Drei Viertel würden ihre Gesundheitsdaten allgemein zur Forschung freigeben, insbesondere an Universitäten in Deutschland, wobei meist Anonymität Bedingung ist. Die Bereitschaft zur Datenfreigabe steigt mit der Höhe des Vertrauens in die Presse sowie in Universitäten und Hochschulen, und sie sinkt, wenn ein Datenleck als schwerwiegend erachtet wird. Diskussion und Schlussfolgerung In Deutschland besteht, wie in anderen europäischen Ländern, eine große Bereitschaft zur Freigabe von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken. Dagegen ist der Wunsch zur Nutzung der elektronischen Patientenakte eher gering. Ebenso niedrig ist die Akzeptanz einer Widerspruchsoption, die jedoch als Voraussetzung für eine erfolgreiche Einführung einer elektronischen Patientenakte gilt. Vertrauen in die Forschung und staatliche Stellen, die Gesundheitsdaten verarbeiten, sind zentrale Faktoren.

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Metadaten
Author:Sonja HaugORCiDGND, Rainer SchnellORCiD, Georgios RaptisORCiDGND, Caroline DotterORCiD, Karsten WeberORCiDGND
URN:urn:nbn:de:bvb:898-opus4-67461
DOI:https://doi.org/10.1016/j.zefq.2023.11.001
ISSN:1865-9217
Parent Title (German):Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen
Title Additional (English):Knowledge and attitudes towards sharing of health data: Results of a population survey
Publisher:Elsevier
Document Type:Article
Language:English
Year of first Publication:2023
Publishing Institution:Ostbayerische Technische Hochschule Regensburg
Release Date:2023/11/20
Edition:In Press, Corrected Proof
Pagenumber:9
Note:
Corresponding author: Sonja Haug
Note:
Fragebogen u.d.T.: "Projekt: Privacy und Willingness to share von Gesundheitsdaten (PWG)"; 
auf dem Publikationsserver unter https://opus4.kobv.de/opus4-oth-regensburg/frontdoor/index/index/docId/6057 abgelegt.
Note:
Preprint unter: https://opus4.kobv.de/opus4-oth-regensburg/frontdoor/index/index/docId/6144
Institutes:Fakultät Angewandte Sozial- und Gesundheitswissenschaften
Kompetenzzentren der OTH Regensburg / Institut für Sozialforschung und Technikfolgenabschätzung (IST)
Begutachtungsstatus:peer-reviewed
research focus:Lebenswissenschaften und Ethik
OpenAccess Publikationsweg:Hybrid Open Access - OA-Veröffentlichung in einer Subskriptionszeitschrift/-medium
Corresponding author der OTH Regensburg
Funding:Publikationsfonds der OTH Regensburg
Licence (German):Creative Commons - CC BY-NC-ND - Namensnennung - Nicht kommerziell - Keine Bearbeitungen 4.0 International