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Forschung: Speichern, freigeben, weiterleiten, ...? - Gesundheitdatennutzung: Was wollen die Menschen?

  • In Deutschland werden 402 medizinische Register geführt, darunter ein Herzklappenregister und ein In-vitro-Fertilisationsregister. Doch nicht alle medizinischen Daten, für die der Bedarf eines Registers identifiziert wurde, sind tatsächlich verfügbar. So wird z.B. seit längerem ein nationales Mortalitätsregister gefordert und im Unterschied zu anderen europäischen Ländern existiert in Deutschland kein Impfregister. Dabei sind Gesundheitsdaten unerlässlich für medizinische Forschung, Versorgungsforschung oder Epidemiologie; deren Verfügbarkeit kann zur bedarfsgerechten Gesundheitsversorgung beitragen. Ein Element, um die aktuelle Situation zu verbessern, stellt die Nutzung von Daten der (einrichtungsübergreifenden) elektronischen Patientenakte (ePA) in Forschungsdatenzentren dar, ein anderes die Nutzbarkeit medizinischer Register. Um belastbare Aussagen über die Bereitschaft der bundesdeutschen Bevölkerung treffen zu können, ob und welche Gesundheitsdaten für Forschungszwecke in Registern freigegeben würden, wurde im Zeitraum vom 01.06. bis zum 27.06.2022 eine computergestützte Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der deutschen erwachsenen Gesamtbevölkerung durchgeführt (n=1.308). Der Fragebogen bestand aus 46 standardisierten Fragen. Die Telefonbefragung stellt einen Bevölkerungsquerschnitt dar; im Gegensatz zu Online-Befragungen ermöglicht dies, auch Personen mit geringer Internetaffinität einzubeziehen.

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Metadaten
Author:Karsten WeberORCiDGND, Sonja HaugORCiDGND, Caroline Dotter
URN:urn:nbn:de:bvb:898-opus4-66847
ISSN:2191-2432
Parent Title (German):Health & care management
Publisher:Holzmann Medien
Place of publication:Bad Wörishofen
Document Type:Article
Language:German
Year of first Publication:2023
Publishing Institution:Ostbayerische Technische Hochschule Regensburg
Release Date:2023/11/02
Volume:14
Issue:6
First Page:72
Last Page:75
Institutes:Fakultät Informatik und Mathematik
Fakultät Angewandte Sozial- und Gesundheitswissenschaften
Kompetenzzentren der OTH Regensburg / Institut für Sozialforschung und Technikfolgenabschätzung (IST)
Fakultät Informatik und Mathematik / Labor für Technikfolgenabschätzung und Angewandte Ethik (LaTe)
Kostenträger (Forschungsprojekt, Labor, Einrichtung etc.):2075209
research focus:Lebenswissenschaften und Ethik
Licence (German):Keine Lizenz - Es gilt das deutsche Urheberrecht: § 53 UrhG