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AIM OF THE STUDY
This study was conducted in a pre-post design with a survey of patients who had undergone deep brain stimulation (DBS) as treatment for a neurological movement disorder. The aim of the study was to compare patients' expectations and beliefs before a DBS intervention with patients' subjective experience of this intervention.
METHODOLOGY
The longitudinal study of patients (n=132) with an indication for DBS therapy was based on a written survey at the time points of preoperative screening (pre-op) and one-year follow-up (post-op).
RESULTS
Preoperatively, a clear majority of respondents believed DSB to be similar to a pacemaker intervention, but one year after the intervention less than one third did so, as they compared DBS to using a walking stick or glasses.
CONCLUSION
The experience of DBS in the patient's own body seems to be comparable by means of individually different associations, whereby the comparison with non-invasive aids predominates postoperatively. The discussion of these descriptions in the educational interview can contribute to a realistic horizon of patients' expectations before DBS.
ZIEL DER STUDIE
Es wird eine Studie im Prä-Post-Design mit einer Befragung von Patient*innen vorgestellt, bei denen zur Therapie einer neurologischen Bewegungsstörung die Indikation für eine Tiefe Hirnstimulation (THS) gegeben war. Die Patient*innen wurden vor und nach der THS-Operation zu ihren präoperativen Assoziationen bzw. postoperativen Wahrnehmungen im Umgang mit einem Hirnschrittmacher befragt. Ziel der Untersuchung ist, die bisherige Praxis der ärztlichen Aufklärung vor einer THS-Intervention um Angaben zur subjektiven Erlebnisqualität dieser Intervention ergänzen zu können.
METHODIK
Es wurde eine Längsschnittstudie mit Patient*innen (n=132) durchgeführt, in der die Teilnehmenden zweizeitig schriftlich zu Imaginationen zu ihrer subjektiven Erlebnisqualität von THS befragt wurden. Die Untersuchungen erfolgten beim präoperativen Screening (Prä-OP) sowie beim Ein-Jahres-Follow-Up (Post-OP).
ERGEBNISSE
Präoperativ gab die Mehrheit der Befragten die Assoziation Herzschrittmacher an. Postoperativ wählten nur weniger als ein Drittel diese Option, gleich häufig wie die Assoziationen Gehstock oder Brille.
SCHLUSSFOLGERUNG
Die Erlebnisqualität von THS im eigenen Körper scheint sich mittels individuell verschiedener Assoziationen vergleichen zu lassen, wobei postoperativ der Vergleich mit nicht invasiven Hilfsmitteln überwiegt. Im Aufklärungsgespräch kann die Thematisierung dieser Beschreibungen bei den Patient*innen zu einem realitätsnahen Erwartungshorizont vor THS beitragen.
Hintergrund/Zielsetzung
Der Beitrag befasst sich mit dem Wissenstand und der Einstellung der Bevölkerung. Betrachtet werden die Übermittlung und Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten, Gesundheitsregister, die elektronische Patientenakte, Einwilligungsverfahren für die Übermittlung von Daten und der Zugriff auf Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken.
Methoden
Die Studie basiert auf einer computergestützten Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der Bevölkerung in Deutschland im Zeitraum 01.-27.06.2022 (n = 1.308).
Ergebnisse
Der Wissensstand zur Übermittlung von Gesundheitsdaten an Krankenkassen ist hoch, wohingegen das Vorhandensein zentraler Sterbe-, Impf- und Gesundheitsregister sowie der Zugriff auf Gesundheitsdaten durch behandelnde Ärztinnen und Ärzte überschätzt werden. Die Akzeptanz medizinischer Register ist sehr hoch. Die elektronische Patientenakte ist bei der Hälfte der Bevölkerung unbekannt, die Nutzungsbereitschaft ist eher gering ausgeprägt; bei der Übertragung von Daten wird eine Zustimmungsoption bevorzugt, und über achtzig Prozent würden die Daten der elektronischen Patientenakte zur Forschung freigeben. Drei Viertel würden ihre Gesundheitsdaten allgemein zur Forschung freigeben, insbesondere an Universitäten in Deutschland, wobei meist Anonymität Bedingung ist. Die Bereitschaft zur Datenfreigabe steigt mit der Höhe des Vertrauens in die Presse sowie in Universitäten und Hochschulen, und sie sinkt, wenn ein Datenleck als schwerwiegend erachtet wird.
Diskussion und Schlussfolgerung
In Deutschland besteht, wie in anderen europäischen Ländern, eine große Bereitschaft zur Freigabe von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken. Dagegen ist der Wunsch zur Nutzung der elektronischen Patientenakte eher gering. Ebenso niedrig ist die Akzeptanz einer Widerspruchsoption, die jedoch als Voraussetzung für eine erfolgreiche Einführung einer elektronischen Patientenakte gilt. Vertrauen in die Forschung und staatliche Stellen, die Gesundheitsdaten verarbeiten, sind zentrale Faktoren.
In Deutschland werden 402 medizinische Register geführt, darunter ein Herzklappenregister und ein In-vitro-Fertilisationsregister. Doch nicht alle medizinischen Daten, für die der Bedarf eines Registers identifiziert wurde, sind tatsächlich verfügbar. So wird z.B. seit längerem ein nationales Mortalitätsregister gefordert und im Unterschied zu anderen europäischen Ländern existiert in Deutschland kein Impfregister. Dabei sind Gesundheitsdaten unerlässlich für medizinische Forschung, Versorgungsforschung oder Epidemiologie; deren Verfügbarkeit kann zur bedarfsgerechten Gesundheitsversorgung beitragen. Ein Element, um die aktuelle Situation zu verbessern, stellt die Nutzung von Daten der (einrichtungsübergreifenden) elektronischen Patientenakte (ePA) in Forschungsdatenzentren dar, ein anderes die Nutzbarkeit medizinischer Register.
Um belastbare Aussagen über die Bereitschaft der bundesdeutschen Bevölkerung treffen zu können, ob und welche Gesundheitsdaten für Forschungszwecke in Registern freigegeben würden, wurde im Zeitraum vom 01.06. bis zum 27.06.2022 eine computergestützte Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der deutschen erwachsenen Gesamtbevölkerung durchgeführt (n=1.308). Der Fragebogen bestand aus 46 standardisierten Fragen. Die Telefonbefragung stellt einen Bevölkerungsquerschnitt dar; im Gegensatz zu Online-Befragungen ermöglicht dies, auch Personen mit geringer Internetaffinität einzubeziehen.
The study is based on a German single-topic population survey on vaccination willingness against COVID-19 (VWC) by the authors (2020, n = 2014). The single-topic survey allowed us to test several competing explanations for VWC, as discussed in the literature. The VWC in the sample was 67.3%. Logistic regression was used to identify factors affecting VWC. Being at high risk from COVID-19 and having received flu vaccination have a positive impact on VWC. Perceived VWC of friends has a strong positive effect on respondents’ VWC. Bivariate relationships of gender, age, and level of education with VWC were no longer significant in a multivariate analysis. Trust in alternative medicine and belief in conspiracy theories have a negative effect on VWC.
Die Gemeinsame Ethikkommission der Hochschulen Bayerns (GEHBa) bietet ein neues Verfahren zur Antragsbewertung (FastTrack) an. FastTrack arbeitet halb-automatisiert und eine Antragstellung ist online möglich. Fasttrack unterstützt bei der Feststellung ethischer Unbedenklichkeit. Diese Bestätigung dient bei Veröffentlichungen als Nachweis der ethischen Unbedenklichkeit.
Würdevolles Sterben muss an jedem Ort möglich sein, auch im Krankenhaus, und hier nicht nur auf einer Palliativstation. Immer noch kommt es am Lebensende zu unnötigen, nicht dem Patientenwohl dienenden, Verlegungen vom Heim oder der eigenen Wohnung in das Krankenhaus, vom Krankenhaus bspw. in ein Hospiz oder innerhalb des Krankenhauses von einer Normal- auf die Intensivstation. Damit die Zahl vermeidbarer Verlegungen im Krankenhaus reduziert wird, wurden im Rahmen eines Projektes zur Versorgungsforschung (Avenue-Pal), gefördert über den Gemeinsamen Bundesausschuss aus dem Innovationsfonds des Bundes, Entscheidungshilfen erarbeitet.
Die Ausgangssituation des Sterbens wird entlang der bestehenden Sterbeortverhältnisse beschrieben. Ein Sterbeortregister fehlt in Deutschland. Deutlich wird, dass bis heute ca. 80% aller Bundesbürger:innen in stationärem Umfeld versterben. Nach Ansicht verschiedener Expert:innen hat die Covid-19-Pandemie zu einem Verlust erreichter Versorgungsqualitäten geführt. Die weiterhin hervorragende Bedeutung einer gültigen Patienten:innenverfügung für die letzte Lebensphase wird erkennbar.
In einem Projekt wurde die bestehende Situation, dass 20–25% der sterbenden Pflegeheimbewohner:innen nochmals in ein Krankenhaus verlegt werden, zum Ausgangspunkt gewählt, um geeignete Lösungen zu entwickeln. Auch innerhalb der Krankenhäuser kommt es zu Verlegungen Sterbender, obwohl diese sehr häufig weder pflegerisch-medizinisch noch psycho-sozial indiziert sind. Diese beiden Verlegungsprozesse betreffen jährlich ca. 150 000 Patienten:innen bzw. Bewohner:innen. 13 ursächliche, sich zum Teil wechselseitig beeinflussende Faktoren, wurden entlang von Vorarbeiten empirisch und faktorenanalytisch ermittelt. Unter Begleitung des Marburger Instituts der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) wurden zwei strukturiert-konsensbasierte Leitlinien entwickelt und in einer Pflegeeinrichtung und einem Krankenhaus implementiert. Ergänzend zu diesen Entscheidungshilfen wurden Leitfäden und Managementwerkzeuge entwickelt, welche die Einführung unterstützen.
Als Ergebnis konnte gezeigt werden, dass es nicht nur zu einer Reduktion der Verlegungen, sondern auch zu einer Erhöhung der Mitarbeiter:innenzufriedenheit kam. Die Beteiligten sehen die Möglichkeit, die Leitlinien bundesweit zu transferieren. Das gewählte Projektmanagement, die Anpassungsmöglichkeit der entwickelten Instrumente an regionale Bedingungen, der intersektorale, kollaborative und kommunale Ansatz ermöglichen dies.