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AIM OF THE STUDY
This study was conducted in a pre-post design with a survey of patients who had undergone deep brain stimulation (DBS) as treatment for a neurological movement disorder. The aim of the study was to compare patients' expectations and beliefs before a DBS intervention with patients' subjective experience of this intervention.
METHODOLOGY
The longitudinal study of patients (n=132) with an indication for DBS therapy was based on a written survey at the time points of preoperative screening (pre-op) and one-year follow-up (post-op).
RESULTS
Preoperatively, a clear majority of respondents believed DSB to be similar to a pacemaker intervention, but one year after the intervention less than one third did so, as they compared DBS to using a walking stick or glasses.
CONCLUSION
The experience of DBS in the patient's own body seems to be comparable by means of individually different associations, whereby the comparison with non-invasive aids predominates postoperatively. The discussion of these descriptions in the educational interview can contribute to a realistic horizon of patients' expectations before DBS.
ZIEL DER STUDIE
Es wird eine Studie im Prä-Post-Design mit einer Befragung von Patient*innen vorgestellt, bei denen zur Therapie einer neurologischen Bewegungsstörung die Indikation für eine Tiefe Hirnstimulation (THS) gegeben war. Die Patient*innen wurden vor und nach der THS-Operation zu ihren präoperativen Assoziationen bzw. postoperativen Wahrnehmungen im Umgang mit einem Hirnschrittmacher befragt. Ziel der Untersuchung ist, die bisherige Praxis der ärztlichen Aufklärung vor einer THS-Intervention um Angaben zur subjektiven Erlebnisqualität dieser Intervention ergänzen zu können.
METHODIK
Es wurde eine Längsschnittstudie mit Patient*innen (n=132) durchgeführt, in der die Teilnehmenden zweizeitig schriftlich zu Imaginationen zu ihrer subjektiven Erlebnisqualität von THS befragt wurden. Die Untersuchungen erfolgten beim präoperativen Screening (Prä-OP) sowie beim Ein-Jahres-Follow-Up (Post-OP).
ERGEBNISSE
Präoperativ gab die Mehrheit der Befragten die Assoziation Herzschrittmacher an. Postoperativ wählten nur weniger als ein Drittel diese Option, gleich häufig wie die Assoziationen Gehstock oder Brille.
SCHLUSSFOLGERUNG
Die Erlebnisqualität von THS im eigenen Körper scheint sich mittels individuell verschiedener Assoziationen vergleichen zu lassen, wobei postoperativ der Vergleich mit nicht invasiven Hilfsmitteln überwiegt. Im Aufklärungsgespräch kann die Thematisierung dieser Beschreibungen bei den Patient*innen zu einem realitätsnahen Erwartungshorizont vor THS beitragen.
In Deutschland werden 402 medizinische Register geführt, darunter ein Herzklappenregister und ein In-vitro-Fertilisationsregister. Doch nicht alle medizinischen Daten, für die der Bedarf eines Registers identifiziert wurde, sind tatsächlich verfügbar. So wird z.B. seit längerem ein nationales Mortalitätsregister gefordert und im Unterschied zu anderen europäischen Ländern existiert in Deutschland kein Impfregister. Dabei sind Gesundheitsdaten unerlässlich für medizinische Forschung, Versorgungsforschung oder Epidemiologie; deren Verfügbarkeit kann zur bedarfsgerechten Gesundheitsversorgung beitragen. Ein Element, um die aktuelle Situation zu verbessern, stellt die Nutzung von Daten der (einrichtungsübergreifenden) elektronischen Patientenakte (ePA) in Forschungsdatenzentren dar, ein anderes die Nutzbarkeit medizinischer Register.
Um belastbare Aussagen über die Bereitschaft der bundesdeutschen Bevölkerung treffen zu können, ob und welche Gesundheitsdaten für Forschungszwecke in Registern freigegeben würden, wurde im Zeitraum vom 01.06. bis zum 27.06.2022 eine computergestützte Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der deutschen erwachsenen Gesamtbevölkerung durchgeführt (n=1.308). Der Fragebogen bestand aus 46 standardisierten Fragen. Die Telefonbefragung stellt einen Bevölkerungsquerschnitt dar; im Gegensatz zu Online-Befragungen ermöglicht dies, auch Personen mit geringer Internetaffinität einzubeziehen.
Die Gemeinsame Ethikkommission der Hochschulen Bayerns (GEHBa) bietet ein neues Verfahren zur Antragsbewertung (FastTrack) an. FastTrack arbeitet halb-automatisiert und eine Antragstellung ist online möglich. Fasttrack unterstützt bei der Feststellung ethischer Unbedenklichkeit. Diese Bestätigung dient bei Veröffentlichungen als Nachweis der ethischen Unbedenklichkeit.
Würdevolles Sterben muss an jedem Ort möglich sein, auch im Krankenhaus, und hier nicht nur auf einer Palliativstation. Immer noch kommt es am Lebensende zu unnötigen, nicht dem Patientenwohl dienenden, Verlegungen vom Heim oder der eigenen Wohnung in das Krankenhaus, vom Krankenhaus bspw. in ein Hospiz oder innerhalb des Krankenhauses von einer Normal- auf die Intensivstation. Damit die Zahl vermeidbarer Verlegungen im Krankenhaus reduziert wird, wurden im Rahmen eines Projektes zur Versorgungsforschung (Avenue-Pal), gefördert über den Gemeinsamen Bundesausschuss aus dem Innovationsfonds des Bundes, Entscheidungshilfen erarbeitet.
Die Ausgangssituation des Sterbens wird entlang der bestehenden Sterbeortverhältnisse beschrieben. Ein Sterbeortregister fehlt in Deutschland. Deutlich wird, dass bis heute ca. 80% aller Bundesbürger:innen in stationärem Umfeld versterben. Nach Ansicht verschiedener Expert:innen hat die Covid-19-Pandemie zu einem Verlust erreichter Versorgungsqualitäten geführt. Die weiterhin hervorragende Bedeutung einer gültigen Patienten:innenverfügung für die letzte Lebensphase wird erkennbar.
In einem Projekt wurde die bestehende Situation, dass 20–25% der sterbenden Pflegeheimbewohner:innen nochmals in ein Krankenhaus verlegt werden, zum Ausgangspunkt gewählt, um geeignete Lösungen zu entwickeln. Auch innerhalb der Krankenhäuser kommt es zu Verlegungen Sterbender, obwohl diese sehr häufig weder pflegerisch-medizinisch noch psycho-sozial indiziert sind. Diese beiden Verlegungsprozesse betreffen jährlich ca. 150 000 Patienten:innen bzw. Bewohner:innen. 13 ursächliche, sich zum Teil wechselseitig beeinflussende Faktoren, wurden entlang von Vorarbeiten empirisch und faktorenanalytisch ermittelt. Unter Begleitung des Marburger Instituts der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) wurden zwei strukturiert-konsensbasierte Leitlinien entwickelt und in einer Pflegeeinrichtung und einem Krankenhaus implementiert. Ergänzend zu diesen Entscheidungshilfen wurden Leitfäden und Managementwerkzeuge entwickelt, welche die Einführung unterstützen.
Als Ergebnis konnte gezeigt werden, dass es nicht nur zu einer Reduktion der Verlegungen, sondern auch zu einer Erhöhung der Mitarbeiter:innenzufriedenheit kam. Die Beteiligten sehen die Möglichkeit, die Leitlinien bundesweit zu transferieren. Das gewählte Projektmanagement, die Anpassungsmöglichkeit der entwickelten Instrumente an regionale Bedingungen, der intersektorale, kollaborative und kommunale Ansatz ermöglichen dies.
Wie Untersuchungen zeigen, beeinträchtigen nicht medizinisch indizierte Verlegungen die Lebens- und Versorgungsqualität Sterbender stark. Das Projekt Avenue-Pal hat das Ziel, Leitlinien zu entwickeln, die diese unnötigen Verlegungen reduzieren sollen. Die hier vorgestellte Begleitstudie untersucht aus ethischer Sicht die im Sterbe- und Verlegungsprozess stattfinden Abläufe sowie deren potenziellen Gestaltungsmöglichkeiten. Mittels einer Literaturrecherche, der Teilnahme an einem Fokusgruppengespräch und einer modifizierten MEESTAR-Befragung werden die Bedingungen für eine optimale Betreuung
Sterbender sowie für ein würdevolles Sterben identifiziert und die aktuellen Abläufe im Rahmen des Verlegungsmanagements vor und während der Implementierung der Leitlinien unter Berücksichtigung der ethischen Dimensionen Selbstverständnis, Selbstbestimmung, Fürsorge, Gerechtigkeit, Privatheit und Teilhabe analysiert. Die Ergebnisse der Untersuchung zeigen, dass Verlegungen v.a. aus Unsicherheiten, mangelndem palliativmedizinischem Wissen oder Personalmangel resultieren und dass die Etablierung der Leitlinien und eines palliativen Konsildienstes besonders die fachliche Kompetenz des Personal stärkt und dadurch unnötige Verlegungen reduziert werden konnten.
Die Einwilligungsfähigkeit (EWF) von Patient*innen ist eine unabdingbare Voraussetzung der informierten Zustimmung zu medizinischen Maßnahmen. Im Fall von Zweifeln an der EWF ist daher eine sorgfältige ärztliche Prüfung und Beurteilung erforderlich. Trotz einer breiten theoretischen Diskussion über die Konzeption von EWF sowie mögliche Vorgehensweisen zu ihrer Prüfung mangelt es im klinischen Alltag oft an verbindlichen standardisierten Verfahrensvorgaben, sodass die Ergebnisse der EWF-Einschätzung interdisziplinär wie interindividuell uneinheitlich ausfallen. Um die Qualität der EWF-Beurteilung verbessern zu können, bedarf es daher genauerer Kenntnisse über die Praxis sowie Schwierigkeiten bei der Prüfung von EWF. Mit dem Ziel, einen Einblick in die konkreten Vorgehensweisen und Schwierigkeiten von Klinikärzt*innen bei der Beurteilung der EWF zu erlangen, wurde eine explorative Telefonumfrage durchgeführt, in der die Teilnehmer*innen nach der Gewichtung der einzelnen Voraussetzungen von EWF sowie den Schwierigkeiten bei deren Prüfung befragt wurden. Methoden Im Rahmen eines „convenience samplings“ wurden fragebogenbasierte strukturierte Telefon-Interviews mit 26 an deutschen Kliniken tätigen Ärzt*innen aus den Fachbereichen Neurologie, Anästhesiologie, Chirurgie, Innere Medizin, Gynäkologie und rekonstruktive/ästhetische Chirurgie durchgeführt. Die Antworten wurden im Paper-and-Pencil-Verfahren dokumentiert, Antworten auf offene Fragen mit Hilfe thematischer Codierungen zusammengefasst und computergestützt ausgewertet. Ergebnisse Die Mehrheit der Befragten gab manchmal bis sehr häufig vorkommende Zweifel an der EWF ihrer Patient*innen an, wobei deren Prüfung vornehmlich in individueller Vorgehensweise ohne formalisierte, standardisierte Vorgaben erfolgte. In der Frage nach der Gewichtung der sieben im Fragebogen vorgeschlagenen kognitiv sowie emotional basierten Beurteilungskriterien wurden diese überwiegend innerhalb des Spektrums von „teilweise wichtig“ bis „sehr wichtig“ beurteilt. Schwierigkeiten bei der Beurteilung wurden in Bezug auf die Patient*innen selbst, das Verhältnis zwischen Ärzt*innen und Patient*innen sowie die Situation der Beurteilung angegeben. Die Wahrnehmung von Schwierigkeiten bei der Prüfung erfolgt dabei offenbar unabhängig von der Relevanz, die dem jeweiligen Kriterium für die EWF zugeschrieben wird. Diskussion und Schlussfolgerung Insgesamt zeigen die Ergebnisse eine hohe Zustimmung zu der Relevanz der abgefragten sieben EWF-Kriterien, allerdings wurden zugleich diverse Schwierigkeiten bei ihrer tatsächlichen Überprüfung deutlich. Ein Teil der Befragten wünscht sich mehr Unterstützung bei der Bestimmung der EWF. Die Befragungsergebnisse stützen die Forderung, dass in diesem sensiblen medizinischen Kontext eine präzise Ausbildung und ausreichende zeitliche Ressourcen unbedingt erforderlich sind.