Lebenswissenschaften und Ethik
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AIM OF THE STUDY
This study was conducted in a pre-post design with a survey of patients who had undergone deep brain stimulation (DBS) as treatment for a neurological movement disorder. The aim of the study was to compare patients' expectations and beliefs before a DBS intervention with patients' subjective experience of this intervention.
METHODOLOGY
The longitudinal study of patients (n=132) with an indication for DBS therapy was based on a written survey at the time points of preoperative screening (pre-op) and one-year follow-up (post-op).
RESULTS
Preoperatively, a clear majority of respondents believed DSB to be similar to a pacemaker intervention, but one year after the intervention less than one third did so, as they compared DBS to using a walking stick or glasses.
CONCLUSION
The experience of DBS in the patient's own body seems to be comparable by means of individually different associations, whereby the comparison with non-invasive aids predominates postoperatively. The discussion of these descriptions in the educational interview can contribute to a realistic horizon of patients' expectations before DBS.
ZIEL DER STUDIE
Es wird eine Studie im Prä-Post-Design mit einer Befragung von Patient*innen vorgestellt, bei denen zur Therapie einer neurologischen Bewegungsstörung die Indikation für eine Tiefe Hirnstimulation (THS) gegeben war. Die Patient*innen wurden vor und nach der THS-Operation zu ihren präoperativen Assoziationen bzw. postoperativen Wahrnehmungen im Umgang mit einem Hirnschrittmacher befragt. Ziel der Untersuchung ist, die bisherige Praxis der ärztlichen Aufklärung vor einer THS-Intervention um Angaben zur subjektiven Erlebnisqualität dieser Intervention ergänzen zu können.
METHODIK
Es wurde eine Längsschnittstudie mit Patient*innen (n=132) durchgeführt, in der die Teilnehmenden zweizeitig schriftlich zu Imaginationen zu ihrer subjektiven Erlebnisqualität von THS befragt wurden. Die Untersuchungen erfolgten beim präoperativen Screening (Prä-OP) sowie beim Ein-Jahres-Follow-Up (Post-OP).
ERGEBNISSE
Präoperativ gab die Mehrheit der Befragten die Assoziation Herzschrittmacher an. Postoperativ wählten nur weniger als ein Drittel diese Option, gleich häufig wie die Assoziationen Gehstock oder Brille.
SCHLUSSFOLGERUNG
Die Erlebnisqualität von THS im eigenen Körper scheint sich mittels individuell verschiedener Assoziationen vergleichen zu lassen, wobei postoperativ der Vergleich mit nicht invasiven Hilfsmitteln überwiegt. Im Aufklärungsgespräch kann die Thematisierung dieser Beschreibungen bei den Patient*innen zu einem realitätsnahen Erwartungshorizont vor THS beitragen.
Befragung zum Umgang mit Gesundheitsdaten
Die Studie basiert auf einer computergestützten Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der Bevölkerung (innerhalb der via ADM-Telefonstichprobe rekrutierten Teilnehmer der infas-Mehrthemenbefragung) ab 18 Jahren in Deutschland, die im Zeitraum 01.-27.06.2022 erhoben wurden (n=1.308).
Der Fragebogen besteht aus 46 standardisierten Fragen inkl. Soziodemografie und 69 Items. Einzelne Fragen wurden (teilweise übersetzt und leicht abgewandelt) übernommen aus anderen Studien.
Hintergrund/Zielsetzung
Der Beitrag befasst sich mit dem Wissenstand und der Einstellung der Bevölkerung. Betrachtet werden die Übermittlung und Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten, Gesundheitsregister, die elektronische Patientenakte, Einwilligungsverfahren für die Übermittlung von Daten und der Zugriff auf Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken.
Methoden
Die Studie basiert auf einer computergestützten Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der Bevölkerung in Deutschland im Zeitraum 01.-27.06.2022 (n = 1.308).
Ergebnisse
Der Wissensstand zur Übermittlung von Gesundheitsdaten an Krankenkassen ist hoch, wohingegen das Vorhandensein zentraler Sterbe-, Impf- und Gesundheitsregister sowie der Zugriff auf Gesundheitsdaten durch behandelnde Ärztinnen und Ärzte überschätzt werden. Die Akzeptanz medizinischer Register ist sehr hoch. Die elektronische Patientenakte ist bei der Hälfte der Bevölkerung unbekannt, die Nutzungsbereitschaft ist eher gering ausgeprägt; bei der Übertragung von Daten wird eine Zustimmungsoption bevorzugt, und über achtzig Prozent würden die Daten der elektronischen Patientenakte zur Forschung freigeben. Drei Viertel würden ihre Gesundheitsdaten allgemein zur Forschung freigeben, insbesondere an Universitäten in Deutschland, wobei meist Anonymität Bedingung ist. Die Bereitschaft zur Datenfreigabe steigt mit der Höhe des Vertrauens in die Presse sowie in Universitäten und Hochschulen, und sie sinkt, wenn ein Datenleck als schwerwiegend erachtet wird.
Diskussion und Schlussfolgerung
In Deutschland besteht, wie in anderen europäischen Ländern, eine große Bereitschaft zur Freigabe von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken. Dagegen ist der Wunsch zur Nutzung der elektronischen Patientenakte eher gering. Ebenso niedrig ist die Akzeptanz einer Widerspruchsoption, die jedoch als Voraussetzung für eine erfolgreiche Einführung einer elektronischen Patientenakte gilt. Vertrauen in die Forschung und staatliche Stellen, die Gesundheitsdaten verarbeiten, sind zentrale Faktoren.
In Deutschland werden 402 medizinische Register geführt, darunter ein Herzklappenregister und ein In-vitro-Fertilisationsregister. Doch nicht alle medizinischen Daten, für die der Bedarf eines Registers identifiziert wurde, sind tatsächlich verfügbar. So wird z.B. seit längerem ein nationales Mortalitätsregister gefordert und im Unterschied zu anderen europäischen Ländern existiert in Deutschland kein Impfregister. Dabei sind Gesundheitsdaten unerlässlich für medizinische Forschung, Versorgungsforschung oder Epidemiologie; deren Verfügbarkeit kann zur bedarfsgerechten Gesundheitsversorgung beitragen. Ein Element, um die aktuelle Situation zu verbessern, stellt die Nutzung von Daten der (einrichtungsübergreifenden) elektronischen Patientenakte (ePA) in Forschungsdatenzentren dar, ein anderes die Nutzbarkeit medizinischer Register.
Um belastbare Aussagen über die Bereitschaft der bundesdeutschen Bevölkerung treffen zu können, ob und welche Gesundheitsdaten für Forschungszwecke in Registern freigegeben würden, wurde im Zeitraum vom 01.06. bis zum 27.06.2022 eine computergestützte Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der deutschen erwachsenen Gesamtbevölkerung durchgeführt (n=1.308). Der Fragebogen bestand aus 46 standardisierten Fragen. Die Telefonbefragung stellt einen Bevölkerungsquerschnitt dar; im Gegensatz zu Online-Befragungen ermöglicht dies, auch Personen mit geringer Internetaffinität einzubeziehen.
The professors from universities and universities of applied sciences and their educational partners who support this initiative are all joined by a research agenda and a sense of responsibility, according to which it is essential for applied research to further explore the effects of technological assistance systems and digital solutions in and for realistic settings with theoretically and methodologically sound and scientific support, based on the highest possible level of evidence, and to make a contribution to evidence-based translation and transferability to society.
Die Menschheitsgeschichte ist als Wanderungsgeschichte zu begreifen und auch Deutschland gilt heute als Einwanderungsland. Um dies nachzuzeichnen, wird im Folgenden zunächst auf die historische Entwicklung der Migration nach Deutschland eingegangen, um darauf aufbauend die Migrationsbevölkerung in Deutschland zu beschreiben. Anschließend folgt eine Annäherung an das Spannungsfeld der politischen Beteiligung im Kontext von Migration.