Lebenswissenschaften und Ethik
Refine
Document Type
- Article (9)
- Book (4)
- conference proceeding (article) (2)
- Part of a Book (1)
Is part of the Bibliography
- no (16) (remove)
Keywords
- Aphasie (16) (remove)
Institute
Begutachtungsstatus
- peer-reviewed (2)
- begutachtet (1)
Menschen mit Aphasie erleben erhebliche Einbußen in sozialer Teilhabe und Lebensqualität. Peer-to-Peer-Unterstützung durch Selbsthilfeangebote oder Peer-Befriending-Maßnahmen kann sich positiv auf Partizipation und psychisches Wohlbefinden auswirken. Mit dem Projekt shalk konnte gezeigt werden, dass von Betroffenen geleitete Selbsthilfegruppen maßgeblich zu Selbstwerterleben und verbesserter Lebensqualität der Leitungspersonen und der Gruppenteilnehmenden beitragen können. Um einen Austausch zwischen Betroffenen auch jenseits des Gruppensettings zu ermöglichen, können digitale Medien genutzt werden. Im Projekt PeerPAL wird ein für Menschen mit Aphasie angepasstes digitales soziales Netzwerk (Smartphone-App) zur virtuellen Vernetzung und persönlichen Begegnung entwickelt und evaluiert. Erste Daten weisen darauf hin, dass die Betroffenen die App nutzen können und mit Design und Funktionen zufrieden sind. Auswirkungen auf die Lebensqualität werden aktuell untersucht. Sprachtherapeut:innen nehmen in der Peer-to-Peer-Unterstützung insofern eine zentrale Rolle ein, als dass sie Betroffene in entsprechende Angebote einführen und sie mittels abgestufter Begleitung an die eigenständige Nutzung heranführen.
Background:
People with aphasia (PWA) often suffer from reduced participation and quality of life. Nevertheless, there are currently only a few specific interventions that respond to this problem. Participation and quality of life could be increased by interacting with peers who have similar experiences. Digital social networks could stimulate an autonomous interaction. However, digital social networks need to be adapted to the specific needs of PWA. Therefore, a participatory, agile process involving the target group should be chosen to develop such a olution, i.e., an app. The research project consists of a total of three phases. In the first phase—app development—the app was developed and programmed including the target group. In the second phase—app testing—the usability and user-friendliness of the app were evaluated with four PWA. In the third phase—feasibility and preliminary effcacy—that will be described in the article, the impact of the app on PWA will be evaluated.
Aims:
The overarching aim of our study is to provide preliminary effcacy of the intervention. Digital social interaction with other PWA can lead to increased social integration. In addition to digital interaction, personal encounters between PWA should be encouraged. As a result, we expect an improvement in quality of life of PWA. Additionally, we focus on identification of the most appropriate measurements to discover changes associated with the intervention.
Methods:
The evaluation, which is described in this paper, takes place in a pre-test - post-test design with a total of n = 48 PWA. Participants will be recruited in regional clusters to facilitate face-to-face meetings. Half of the participants will be assigned to the delayed intervention group and the other half to the immediate intervention group. Participants in the delayed intervention group will go through a 3-month waiting period before using the app, while the participants of the immediate intervention group will start using the app for 3 months right away. Inclusion criteria are the presence of chronic aphasia (at least 6 months) and possession of a smartphone with internet access. Questionnaires on quality of life (SAQOL-39, GHQ-12), depression (GDS, DISCs), communicative participation (CPIB), and social support (F-SozU) will be conducted at inclusion (t0), after 3 months of app use (t1), and after another 3 months for follow-up (t2). Participants in the delayed intervention group will be assessed twice before the intervention, before the 3-month waiting period (t0a) and after the waiting period (t0b). In addition to the quantitative measures, interviews will take place with 6 to 8 selected participants after 3 months of app use. Responses will be analysed using Thematic Analysis.
Discussion:
The app will be the first social network tool that is systematically developed with PWA. Initial indications from the first phases are that the app can be used by PWA, so that the evaluation of this app version can take place in the third phase. Results of this study can provide an initial indication of whether social network support is a suitable intervention. Findings will help provide information on the feasibility of digital connectivity for PWA. Preliminary findings on its impact on the participation and quality of life of PWA could be made available.
Menschen mit einer erworbenen Sprachstörung, Aphasie, erleben aufgrund ihrer Kommunikationseinschränkungen und der damit einhergehenden reduzierten Teilhabe eine verminderte Lebensqualität. Aphasie-Selbsthilfegruppen können Inklusion und Selbstwerterleben der Betroffenen besonders dann fördern, wenn sie von betroffenen Personen selbst geleitet werden. In dem hier vorgestellten Forschungsprojekt Selbsthilfegruppenarbeit bei Aphasie zur Steigerung der Lebensqualität und Kompetenz (shalk) wurde untersucht, wie von Aphasie betroffene Menschen auf die Übernahme einer Gruppenleitung vorbereitet und bei der Umsetzung begleitet werden können, um die Lebensqualität der betroffenen Leitungspersonen und auch der Gruppenteilnehmenden zu steigern.
Health problem: In Germany, about 100,000 people currently suffer from aphasia. This speech disorder occurs as a result of neurologic events such as stroke or traumatic brain injury. Aphasia causes major limitations in social participation and quality of life and can be associated with unemployability and social isolation. For affected persons, it is essential to regain and maintain autonomy in daily life, both at work and with family and friends. The loss of autonomy is perceived much more dramatically than the loss of speech. Clients wish to minimise this loss of autonomy in daily life. As full recovery is not achievable in chronic aphasia, treatment must focus on improved compensatory approaches and on supporting the clients' coping strategies.
Evidence base: Based on eight randomised comparisons including 347 participants, a recent Cochrane review (Brady et al., 2012) revealed that speech therapy - as compared with no treatment - had positive effects on functional communication in clients suffering from aphasia (0.30 SMD; 95% CI[0.08 to 0.52]). There was no evidence suggesting that one type of training was superior to the others. However, quality of life and social participation were not evaluated as outcomes. Recent studies found that speech therapy-led training for communication and self-efficacy and the integration of communication partners may have a positive impact on these client-centred outcomes.
Implication for research: Speech therapy-led training for communication within a group setting should be manualised and pilot-tested with respect to feasibility and acceptance in a German sample of people with aphasia and their communication partners. Instruments measuring quality of life and social participation can be validated within the scope of this feasibility study. These research efforts are necessary to prepare a large-scale comparative effectiveness research trial comparing the effects of both usual speech therapy and speech therapy-led group communication training on quality of life and social participation.
Die Entwicklung einer an die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Aphasie angepassten Smartphone-basierten App erfordert einen umfangreichen Entwicklungsprozess. Dabei ist es wichtig, die Zielgruppe von Anfang an in den Prozess einzubeziehen, um die spezifischen Wünsche und Anforderungen an die App erfassen und in den Entwicklungsprozess integrieren zu können. In diesem Beitrag wird die nutzerzentrierte, partizipative Entwicklung der App PeerPAL vorgestellt. Mit der App sollen neben einem digitalen Austausch auch reale Face-to-Face-Treffen stimuliert werden mit dem Ziel, die autonome Vernetzung unter den Betroffenen zu fördern und dadurch die Lebensqualität von Menschen mit Aphasie zu steigern.
In Deutschland gibt es bisher kaum Instrumente, die den partizipativen Zielsetzungsprozess in der Aphasietherapie unterstützen. Dieser Prozess ist oft zeitaufwendig, komplex und manchmal auch frustrierend, deshalb wurde als Hilfe der „Fragebogen zur Erfassung von Aktivitäts- und Teilhabezielen für Menschen mit Aphasie (FATMA)” im Sinne der ICF entwickelt. Der FATMA 2.1 stellt aktuell die vierte Version des Verfahrens dar. Nach einer Optimierung der Item- und Bild-Qualität der ersten Versionen (FATMA 1.0, 1.1 und 2.0) wurde die Güte der Handanweisung und des Protokollbogens von FATMA in der Praxis überprüft. An der Prüfung nahmen sechs Therapeutinnen teil, die die Version FATMA 2.0 bei insgesamt zehn Personen mit einer Aphasie durchgeführt haben. Eine leitfadengestützte Fokusgruppendiskussion ergab zum einen, dass die Therapeutinnen FATMA 2.0 als eine Erleichterung für den Zielsetzungsprozess empfanden. Zum anderen gaben sie eine Reihe von Anregungen, die dazu beigetragen haben, die Durchführung von FATMA 2.0 verständlicher und ökonomischer zu gestalten. Auf dieser Grundlage entstand die Version FATMA 2.1.