Fakultät Angewandte Sozial- und Gesundheitswissenschaften
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Menschen mit einer erworbenen Sprachstörung, Aphasie, erleben aufgrund ihrer Kommunikationseinschränkungen und der damit einhergehenden reduzierten Teilhabe eine verminderte Lebensqualität. Aphasie-Selbsthilfegruppen können Inklusion und Selbstwerterleben der Betroffenen besonders dann fördern, wenn sie von betroffenen Personen selbst geleitet werden. In dem hier vorgestellten Forschungsprojekt Selbsthilfegruppenarbeit bei Aphasie zur Steigerung der Lebensqualität und Kompetenz (shalk) wurde untersucht, wie von Aphasie betroffene Menschen auf die Übernahme einer Gruppenleitung vorbereitet und bei der Umsetzung begleitet werden können, um die Lebensqualität der betroffenen Leitungspersonen und auch der Gruppenteilnehmenden zu steigern.
Health problem: In Germany, about 100,000 people currently suffer from aphasia. This speech disorder occurs as a result of neurologic events such as stroke or traumatic brain injury. Aphasia causes major limitations in social participation and quality of life and can be associated with unemployability and social isolation. For affected persons, it is essential to regain and maintain autonomy in daily life, both at work and with family and friends. The loss of autonomy is perceived much more dramatically than the loss of speech. Clients wish to minimise this loss of autonomy in daily life. As full recovery is not achievable in chronic aphasia, treatment must focus on improved compensatory approaches and on supporting the clients' coping strategies.
Evidence base: Based on eight randomised comparisons including 347 participants, a recent Cochrane review (Brady et al., 2012) revealed that speech therapy - as compared with no treatment - had positive effects on functional communication in clients suffering from aphasia (0.30 SMD; 95% CI[0.08 to 0.52]). There was no evidence suggesting that one type of training was superior to the others. However, quality of life and social participation were not evaluated as outcomes. Recent studies found that speech therapy-led training for communication and self-efficacy and the integration of communication partners may have a positive impact on these client-centred outcomes.
Implication for research: Speech therapy-led training for communication within a group setting should be manualised and pilot-tested with respect to feasibility and acceptance in a German sample of people with aphasia and their communication partners. Instruments measuring quality of life and social participation can be validated within the scope of this feasibility study. These research efforts are necessary to prepare a large-scale comparative effectiveness research trial comparing the effects of both usual speech therapy and speech therapy-led group communication training on quality of life and social participation.
Nach einer Einführung in die Grundlagen der informierten Einwilligung werden Empfehlungen zur Durchführung zusammengefasst und Besonderheiten im Hinblick auf die Gestaltung des Einwilligungsprozesses bei Personen mit Aphasie herausgearbeitet. Zuletzt wird das aphasiefreundliche Vorgehen im Projekt DeinHaus 4.0 Oberpfalz kurz skizziert.
Die Entwicklung einer an die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Aphasie angepassten Smartphone-basierten App erfordert einen umfangreichen Entwicklungsprozess. Dabei ist es wichtig, die Zielgruppe von Anfang an in den Prozess einzubeziehen, um die spezifischen Wünsche und Anforderungen an die App erfassen und in den Entwicklungsprozess integrieren zu können. In diesem Beitrag wird die nutzerzentrierte, partizipative Entwicklung der App PeerPAL vorgestellt. Mit der App sollen neben einem digitalen Austausch auch reale Face-to-Face-Treffen stimuliert werden mit dem Ziel, die autonome Vernetzung unter den Betroffenen zu fördern und dadurch die Lebensqualität von Menschen mit Aphasie zu steigern.
In Deutschland gibt es bisher kaum Instrumente, die den partizipativen Zielsetzungsprozess in der Aphasietherapie unterstützen. Dieser Prozess ist oft zeitaufwendig, komplex und manchmal auch frustrierend, deshalb wurde als Hilfe der „Fragebogen zur Erfassung von Aktivitäts- und Teilhabezielen für Menschen mit Aphasie (FATMA)” im Sinne der ICF entwickelt. Der FATMA 2.1 stellt aktuell die vierte Version des Verfahrens dar. Nach einer Optimierung der Item- und Bild-Qualität der ersten Versionen (FATMA 1.0, 1.1 und 2.0) wurde die Güte der Handanweisung und des Protokollbogens von FATMA in der Praxis überprüft. An der Prüfung nahmen sechs Therapeutinnen teil, die die Version FATMA 2.0 bei insgesamt zehn Personen mit einer Aphasie durchgeführt haben. Eine leitfadengestützte Fokusgruppendiskussion ergab zum einen, dass die Therapeutinnen FATMA 2.0 als eine Erleichterung für den Zielsetzungsprozess empfanden. Zum anderen gaben sie eine Reihe von Anregungen, die dazu beigetragen haben, die Durchführung von FATMA 2.0 verständlicher und ökonomischer zu gestalten. Auf dieser Grundlage entstand die Version FATMA 2.1.
Menschen mit Aphasie erleben häufig Einbussen in Lebensqualität, Identitäts- und Autonomieerleben sowie in sozialer Teilhabe. Aphasie-Selbsthilfegruppen (ASHG) können soziale Inklusion und Anpassungsprozesse sowie Sinnerleben fördern. Von Betroffenen geleitete psychosozial ausgerichtete Gruppen können in besonderer Weise Selbstwerterleben und Partizipation sowohl der Gruppenleitungen als auch der -mitglieder fördern. Meist werden die ASHG jedoch professionell oder von Angehörigen geleitet und integrieren Betroffene und Angehörige. Das Ziel des Projekts shalk ist, Menschen mit Aphasie durch eine passgenaue Schulung und Begleitung mit Moderationsübungen und biographischen Inhalten zu befähigen, die Leitung von ASHG zu übernehmen. Mit der Ausrichtung auf biographische Inhalte sollen explizit die Auseinandersetzung mit der eigenen veränderten Identität und damit das Selbstwerterleben stimuliert werden. Die Maßnahme wurde in einem Mixed-Methods-Design mit Vor- und Nachtest sowie einer
Follow-up-Untersuchung nach sechs Monaten evaluiert. Erste quantitative Daten für zwei Gruppen zeigen signifikante Verbesserungen der Lebensqualität. Sowohl Schulung als auch Transfer in die ASHG können gelingen. Dabei sind ein flexibles, übungsorientiertes Vorgehen in den Schulungen sowie eine systematische Begleitung essenziell. Einflussfaktoren für das Gelingen wie etwa die Gruppenzusammensetzung gilt es zu untersuchen, um so das passende Vorgehen für individuelle Gruppen und die Anleitung in der sprachtherapeutischen Intervention bestimmen und das Selbsthilfepotential optimal ausschöpfen zu können.
FATMA 2.1
(2021)
Die partizipative Zielsetzung ist die Basis einer erfolgreichen Therapie. Bei Patient*innen, die unter einer Aphasie leiden, ist der partizipative Prozess jedoch häufig mühsam und zeitaufwändig.
Mit dem Fragebogen zur Erfassung von Aktivitäts- und Teilhabezielen im Sinne der ICF bei Menschen mit Aphasie (FATMA 2.1) liegt erstmalig ein evaluiertes und bildgestütztes Zielsetzungsinstrument vor, das an insgesamt 138 Personen mit und ohne Aphasie überprüft worden ist.
FATMA 2.1 ermöglicht, trotz ausgeprägter aphasischer Störungen Aktivitätsziele partnerschaftlich zwischen Personen mit einer Aphasie und Sprachtherapeut*innen zu erarbeiten. Dazu stehen insgesamt 27 prototypische Aktivitäten aus allen Teilhabekapiteln der ICF mit einer jeweils passenden Fotografie und einem dazugehörigen Satz mit fett gedruckten Schlüsselwörtern zur Verfügung. Über die vorgegebenen prototypischen Aktivitäten hinaus werden die Betroffenen zudem nach weiteren für sie relevante Aktivitäten gefragt. Mithilfe einer vierstufigen visuellen Bewertungsskala können Betroffene angeben, wie wichtig die jeweilige Aktivität für sie ist. Eine ebenfalls visualisierte Priorisierungshilfe ermöglicht, die wichtigen Aktivitäten für eine*n Betroffen*en im Anschluss zu priorisieren. Als Ergebnis der bildlichen Unterstützung können mit FATMA 2.1 Aktivitätsziele partizipativ, systematisch und zeiteffizient bestimmt werden. Ausgehend von den Zielen ist es möglich, eine teilhabeorientierte Aphasietherapie zu planen, durchzuführen und zu evaluieren.
9783824812936
Gesundheitsproblem
Derzeit leiden in Deutschland ca. 100.000 Menschen an einer Aphasie. Diese Sprachstörung kann nach neurologischen Ereignissen wie Schlaganfall oder Schädelhirntrauma eintreten und führt bei den Betroffenen zu erheblichen Einbußen der Lebensqualität und sozialen Partizipation. Damit können Berufsunfähigkeit sowie soziale Isolation einhergehen. Für Betroffene ist der Erhalt und Rückgewinn der Autonomie sowohl beruflich als auch in der Familie und im Freundeskreis von essentieller Bedeutung. Autonomieverlust wird laut Studien als einschneidender erlebt als sprachliche Beeinträchtigungen. Betroffene wünschen sich eine Reduzierung dieser mit Aphasie assoziierten Einschränkungen. Eine Heilung der Störung ist in der chronischen Phase nicht möglich, sodass sich sprachtherapeutische Interventionen auf die Kompensation und einen besseren Umgang mit der Störung fokussieren müssen.
Evidenzlage
Ein Cochrane-Review aus dem Jahr 2012 (Brady et al., 2012) belegt auf Basis von acht randomisierten Vergleichen mit 347 Teilnehmenden, dass Logopädie verglichen mit keiner Therapie positive Wirkung auf die funktionale Kommunikation von Klienten mit Aphasie hat (0,30 SMD; 95%-KI [0,08 bis 0,52]). Es konnte nicht gezeigt werden, ob eine spezifische Art des Trainings bessere Effekte erzielt. Die Endpunkte Lebensqualität und soziale Teilhabe wurden dabei nicht untersucht. Neuere Studien fanden erste Anhaltspunkte dafür, dass diese klientenzentrierten Endpunkte durch logopädisches Training der Kommunikation und Selbstbehauptung im Gruppensetting unter Einbezug der Kommunikationspartner positiv beeinflusst werden können.
Forschungsempfehlung
Ein logopädisches Kommunikationstraining im Gruppensetting sollte manualisiert und auf Praktikabilität und Akzeptanz bei Menschen mit Aphasie und ihren Kommunikationspartnern getestet werden. Ebenso sollten in dieser Machbarkeitsstudie adäquate Erhebungsinstrumente für Lebensqualität und soziale Teilhabe pilotgetestet werden. Damit kann eine größere Wirksamkeitsstudie vorbereitet werden, die im Rahmen eines Comparative Effectiveness Research Projektes den bisherigen logopädischen Versorgungsstandard mit dem Zusatzangebot des neuen Kommunikationstrainings hinsichtlich der Effekte auf Lebensqualität und soziale Teilhabe vergleicht.
Menschen mit Aphasie erleben häufig Einbußen in Lebensqualität und Identitäts-wie Autonomieerleben sowie in der Aufrechterhaltung sozialer Beziehungen.Aphasie-Selbsthilfegruppen (ASHG) können Kommunikation und soziale Inklusion und somi tAnpassungsprozesse und Sinnerleben fördern. Meist werden sie von Therapeut/-innen oder Angehörigen geleitet und integrieren Betroffene wie Angehörige. Dadurch verbleiben Betroffene in der Rolle passiver Hilfsempfänger/-innen. Von Betroffenen geleitete spezifische Gruppen können in besonderer Weise Selbstwert erleben und Partizipation der Gruppenleitungen und-mitglieder fördern. Mit der Ausrichtung auf biographische Inhalte können explizit die Auseinandersetzung mit der eigenen veränderten Identität und damit Selbstwert erleben stimuliert werden. Das Ziel des Projekts shalk ist, Menschen mit Aphasie durch eine passgenaue Schulung und Begleitung mit Moderationsübungen und biographischen Inhalten zu befähigen, die Leitung von ASHG zu übernehmen. Damit soll die Steigerung der Lebensqualität von Leitung und Teilnehmenden erreicht werden. Die Maßnahme wird aktuell in einem Mixed-Methods-Design mit Vor-und Nachtest sowie einer Follow-up-Untersuchung nach sechs Monaten evaluiert. Erste quantitative Daten zeigen signifikante Verbesserungen der Lebensqualität. Die qualitativen Daten weisen daraufhin, dass die Gruppenmoderation durch Betroffene trotz kommunikativer Schwierigkeiten in den ASHG zunehmendgelingt. In diesem Artikel werden Einflussfaktoren auf die ASHG wie Organisation, inhaltliche Ausrichtung und Gruppenusammensetzung näher beleuchtet. Weiterhin werden der theoretische Hintergrund sowie das Vorgehen in Schulung und Begleitung beschrieben.Erste Erkenntnisse werden diskutiert.