Fakultät Angewandte Sozial- und Gesundheitswissenschaften
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Befragung zum Umgang mit Gesundheitsdaten
Die Studie basiert auf einer computergestützten Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der Bevölkerung (innerhalb der via ADM-Telefonstichprobe rekrutierten Teilnehmer der infas-Mehrthemenbefragung) ab 18 Jahren in Deutschland, die im Zeitraum 01.-27.06.2022 erhoben wurden (n=1.308).
Der Fragebogen besteht aus 46 standardisierten Fragen inkl. Soziodemografie und 69 Items. Einzelne Fragen wurden (teilweise übersetzt und leicht abgewandelt) übernommen aus anderen Studien.
Hintergrund/Zielsetzung
Der Beitrag befasst sich mit dem Wissenstand und der Einstellung der Bevölkerung. Betrachtet werden die Übermittlung und Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten, Gesundheitsregister, die elektronische Patientenakte, Einwilligungsverfahren für die Übermittlung von Daten und der Zugriff auf Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken.
Methoden
Die Studie basiert auf einer computergestützten Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der Bevölkerung in Deutschland im Zeitraum 01.-27.06.2022 (n = 1.308).
Ergebnisse
Der Wissensstand zur Übermittlung von Gesundheitsdaten an Krankenkassen ist hoch, wohingegen das Vorhandensein zentraler Sterbe-, Impf- und Gesundheitsregister sowie der Zugriff auf Gesundheitsdaten durch behandelnde Ärztinnen und Ärzte überschätzt werden. Die Akzeptanz medizinischer Register ist sehr hoch. Die elektronische Patientenakte ist bei der Hälfte der Bevölkerung unbekannt, die Nutzungsbereitschaft ist eher gering ausgeprägt; bei der Übertragung von Daten wird eine Zustimmungsoption bevorzugt, und über achtzig Prozent würden die Daten der elektronischen Patientenakte zur Forschung freigeben. Drei Viertel würden ihre Gesundheitsdaten allgemein zur Forschung freigeben, insbesondere an Universitäten in Deutschland, wobei meist Anonymität Bedingung ist. Die Bereitschaft zur Datenfreigabe steigt mit der Höhe des Vertrauens in die Presse sowie in Universitäten und Hochschulen, und sie sinkt, wenn ein Datenleck als schwerwiegend erachtet wird.
Diskussion und Schlussfolgerung
In Deutschland besteht, wie in anderen europäischen Ländern, eine große Bereitschaft zur Freigabe von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken. Dagegen ist der Wunsch zur Nutzung der elektronischen Patientenakte eher gering. Ebenso niedrig ist die Akzeptanz einer Widerspruchsoption, die jedoch als Voraussetzung für eine erfolgreiche Einführung einer elektronischen Patientenakte gilt. Vertrauen in die Forschung und staatliche Stellen, die Gesundheitsdaten verarbeiten, sind zentrale Faktoren.
In Deutschland werden 402 medizinische Register geführt, darunter ein Herzklappenregister und ein In-vitro-Fertilisationsregister. Doch nicht alle medizinischen Daten, für die der Bedarf eines Registers identifiziert wurde, sind tatsächlich verfügbar. So wird z.B. seit längerem ein nationales Mortalitätsregister gefordert und im Unterschied zu anderen europäischen Ländern existiert in Deutschland kein Impfregister. Dabei sind Gesundheitsdaten unerlässlich für medizinische Forschung, Versorgungsforschung oder Epidemiologie; deren Verfügbarkeit kann zur bedarfsgerechten Gesundheitsversorgung beitragen. Ein Element, um die aktuelle Situation zu verbessern, stellt die Nutzung von Daten der (einrichtungsübergreifenden) elektronischen Patientenakte (ePA) in Forschungsdatenzentren dar, ein anderes die Nutzbarkeit medizinischer Register.
Um belastbare Aussagen über die Bereitschaft der bundesdeutschen Bevölkerung treffen zu können, ob und welche Gesundheitsdaten für Forschungszwecke in Registern freigegeben würden, wurde im Zeitraum vom 01.06. bis zum 27.06.2022 eine computergestützte Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der deutschen erwachsenen Gesamtbevölkerung durchgeführt (n=1.308). Der Fragebogen bestand aus 46 standardisierten Fragen. Die Telefonbefragung stellt einen Bevölkerungsquerschnitt dar; im Gegensatz zu Online-Befragungen ermöglicht dies, auch Personen mit geringer Internetaffinität einzubeziehen.
BABS-Mi
(2023)
Persönliche Begegnungen berühren, ein gemeinsamer Augenblick entsteht. Direkte Gespräche ermöglichen Perspektivenwechsel. Die einen möchten verstehen, die anderen verstanden werden. Dies setzt eine Zuwendung im Sinne einer Zugewandtheit und des zuhören Wollens von den Beteiligten voraus. Interesse am Anderen haben, im Augenblick präsent sein, den anderen Menschen sehen. Das über diesen Austausch Erfahrene bleibt im Gedächtnis. Studierende des berufsbegleitenden Studiengangs Soziale Arbeit haben ein Jahr lang an einem Lehrforschungsprojekt gearbeitet. Sie führten Interviews und lernten darüber Menschen kennen, denen sie sonst vielleicht nie begegnet wären. Sie werteten diese Gespräche aus, recherchierten, diskutierten, erkämpften sich Erkenntnisse, verwarfen wieder welche und setzten neu an. Den empirischen Befund übersetzten sie in Fachartikel. Dafür wurden Sie von Mentor*innen begleitet. Die Ergebnisse können Sie in dieser Ausgabe lesen.
Die Situation von Menschen im Pflegeheim, die besonders dem Risiko der „pflegebedingten Verarmung“ ausgesetzt sind, ist in der Forschung wenig präsent. Der Beitrag befasst sich mit dem Erleben von Unsicherheiten, Armut und prekären Lebenslagen älterer Menschen im Heim. Grundlage liefern Daten einer ethnographischen Studie zum Älterwerden und zum Leben mit chronischen Erkrankungen. Anhand von Fällen wird ein Spektrum prekärer Lebenslagen skizziert. Deutlich wird u. a.: Menschen mit diversen soziobiografischen Hintergründen können im Zuge von Hilfebedürftigkeit und Heimübergängen von Unsicherheiten, Armut und prekären Lebenslagen betroffen sein. Nicht zu wissen, ob das verfügbare Geld genügt, um Kostensteigerungen bis zum Lebensende zu decken, kennzeichnet eine häufig erlebte Zukunftsunsicherheit; drohende Armut bzw. die Abhängigkeit von Sozialhilfe können pflege- und institutionell bedingte Verlusterfahrungen von Autonomie, Teilhabe und Lebensgestaltung verschärfen und den Gesamtzustand weiter destabilisieren. Das Erleiden bleibt weitgehend unsichtbar; strukturelle Probleme werden individualisiert.
Background:
People with aphasia (PWA) often suffer from reduced participation and quality of life. Nevertheless, there are currently only a few specific interventions that respond to this problem. Participation and quality of life could be increased by interacting with peers who have similar experiences. Digital social networks could stimulate an autonomous interaction. However, digital social networks need to be adapted to the specific needs of PWA. Therefore, a participatory, agile process involving the target group should be chosen to develop such a olution, i.e., an app. The research project consists of a total of three phases. In the first phase—app development—the app was developed and programmed including the target group. In the second phase—app testing—the usability and user-friendliness of the app were evaluated with four PWA. In the third phase—feasibility and preliminary effcacy—that will be described in the article, the impact of the app on PWA will be evaluated.
Aims:
The overarching aim of our study is to provide preliminary effcacy of the intervention. Digital social interaction with other PWA can lead to increased social integration. In addition to digital interaction, personal encounters between PWA should be encouraged. As a result, we expect an improvement in quality of life of PWA. Additionally, we focus on identification of the most appropriate measurements to discover changes associated with the intervention.
Methods:
The evaluation, which is described in this paper, takes place in a pre-test - post-test design with a total of n = 48 PWA. Participants will be recruited in regional clusters to facilitate face-to-face meetings. Half of the participants will be assigned to the delayed intervention group and the other half to the immediate intervention group. Participants in the delayed intervention group will go through a 3-month waiting period before using the app, while the participants of the immediate intervention group will start using the app for 3 months right away. Inclusion criteria are the presence of chronic aphasia (at least 6 months) and possession of a smartphone with internet access. Questionnaires on quality of life (SAQOL-39, GHQ-12), depression (GDS, DISCs), communicative participation (CPIB), and social support (F-SozU) will be conducted at inclusion (t0), after 3 months of app use (t1), and after another 3 months for follow-up (t2). Participants in the delayed intervention group will be assessed twice before the intervention, before the 3-month waiting period (t0a) and after the waiting period (t0b). In addition to the quantitative measures, interviews will take place with 6 to 8 selected participants after 3 months of app use. Responses will be analysed using Thematic Analysis.
Discussion:
The app will be the first social network tool that is systematically developed with PWA. Initial indications from the first phases are that the app can be used by PWA, so that the evaluation of this app version can take place in the third phase. Results of this study can provide an initial indication of whether social network support is a suitable intervention. Findings will help provide information on the feasibility of digital connectivity for PWA. Preliminary findings on its impact on the participation and quality of life of PWA could be made available.
Ziel der Studie:
Ziel der Studie ist die Messung des Stands der Digitalisierung und die mit einer Anbindung an die Telematikinfrastruktur verbundenen Chancen und Herausforderungen für Rehabilitationseinrichtungen.
Methodik:
Teilstandardisierte Online-Befragung bei Trägern von Rehabilitationseinrichtungen in Bayern (n=33). Der Fragebogen mit 36 Fragen beinhaltet eine leicht veränderte Skala auf Basis des „Electronic Medical Record Adoption Model (EMRAM)“.
Ergebnisse:
Der Digitalisierungsgrad wurde in 70 Prozent der Rehabilitationseinrichtungen mit Stufe 0 angegeben (Stufenmodell bis 7). Die Übermittlung patientenbezogener Daten (Eingang und Ausgang) erfolgt häufig analog, wohingegen die Verarbeitung innerhalb der Einrichtung in vielen Fällen bereits überwiegend digital ist. Beim Anschluss an die Telematikinfrastruktur wird hoher Aufwand bei der Installation, aber auch der Schulung des Personals und der Anpassung der Arbeitsorganisation gesehen.
Schlussfolgerung:
Durch Änderung der gesetzlich-finanziellen Lage in Deutschland eröffnen sich für Rehabilitationseinrichtungen neue Möglichkeiten einer verstärkten Digitalisierung. Hürden hängen mit Anforderungen an IT-Sicherheit, Schulung des Personals und sowie dem ebenfalls geringen Digitalisierungsstand bei Krankenhäusern und Ärzt*innen sowie Patient*innen zusammen, die eine digitale Datenübermittlung erschweren.
The study is based on a German single-topic population survey on vaccination willingness against COVID-19 (VWC) by the authors (2020, n = 2014). The single-topic survey allowed us to test several competing explanations for VWC, as discussed in the literature. The VWC in the sample was 67.3%. Logistic regression was used to identify factors affecting VWC. Being at high risk from COVID-19 and having received flu vaccination have a positive impact on VWC. Perceived VWC of friends has a strong positive effect on respondents’ VWC. Bivariate relationships of gender, age, and level of education with VWC were no longer significant in a multivariate analysis. Trust in alternative medicine and belief in conspiracy theories have a negative effect on VWC.
Die Bedeutung von Zeit für Bildungsprozesse im Kontext der Sozialen Arbeit ist bisher wenig erforscht. Um sich dieser Fragestellung anzunähern, werden in diesem Beitrag theoretische Überlegungen im Anschluss an Diskurse zu Bildung und Zeit in der Pädagogik angestellt. Dabei wird Zeit als ermöglichender, ökonomischer und politischer Faktor diskutiert, um die Perspektive der Sozialen Arbeit auf Bildungsprozesse zu erweitern.
Essstörung
(2023)
Die Studie bietet anhand von erzählten Lebensgeschichten einen systematischen Einblick in die Erlebnis- und Erfahrungswelt von Menschen mit »Essstörungen«. Sichtbar werden Entwicklungsbögen von der Entstehung über die Verfestigung bis zu den verschiedenen Bewältigungsversuchen sowie Ressourcen und Kompetenzen der Protagonistinnen. Diese Perspektive ermöglicht ein Neuverstehen des Phänomens »Essstörung«, das über die gängigen defizitären Konzeptionen hinausgeht und Konsequenzen für eine ressourcenorientierte Begleitung von Menschen mit »Essstörungen« aufzeigt. Das Buch richtet sich gleichermaßen an Professionelle, Betroffene und Angehörige.