Fakultät Angewandte Sozial- und Gesundheitswissenschaften
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Menschen mit Aphasie erleben erhebliche Einbußen in sozialer Teilhabe und Lebensqualität. Peer-to-Peer-Unterstützung durch Selbsthilfeangebote oder Peer-Befriending-Maßnahmen kann sich positiv auf Partizipation und psychisches Wohlbefinden auswirken. Mit dem Projekt shalk konnte gezeigt werden, dass von Betroffenen geleitete Selbsthilfegruppen maßgeblich zu Selbstwerterleben und verbesserter Lebensqualität der Leitungspersonen und der Gruppenteilnehmenden beitragen können. Um einen Austausch zwischen Betroffenen auch jenseits des Gruppensettings zu ermöglichen, können digitale Medien genutzt werden. Im Projekt PeerPAL wird ein für Menschen mit Aphasie angepasstes digitales soziales Netzwerk (Smartphone-App) zur virtuellen Vernetzung und persönlichen Begegnung entwickelt und evaluiert. Erste Daten weisen darauf hin, dass die Betroffenen die App nutzen können und mit Design und Funktionen zufrieden sind. Auswirkungen auf die Lebensqualität werden aktuell untersucht. Sprachtherapeut:innen nehmen in der Peer-to-Peer-Unterstützung insofern eine zentrale Rolle ein, als dass sie Betroffene in entsprechende Angebote einführen und sie mittels abgestufter Begleitung an die eigenständige Nutzung heranführen.
Background:
People with aphasia (PWA) often suffer from reduced participation and quality of life. Nevertheless, there are currently only a few specific interventions that respond to this problem. Participation and quality of life could be increased by interacting with peers who have similar experiences. Digital social networks could stimulate an autonomous interaction. However, digital social networks need to be adapted to the specific needs of PWA. Therefore, a participatory, agile process involving the target group should be chosen to develop such a olution, i.e., an app. The research project consists of a total of three phases. In the first phase—app development—the app was developed and programmed including the target group. In the second phase—app testing—the usability and user-friendliness of the app were evaluated with four PWA. In the third phase—feasibility and preliminary effcacy—that will be described in the article, the impact of the app on PWA will be evaluated.
Aims:
The overarching aim of our study is to provide preliminary effcacy of the intervention. Digital social interaction with other PWA can lead to increased social integration. In addition to digital interaction, personal encounters between PWA should be encouraged. As a result, we expect an improvement in quality of life of PWA. Additionally, we focus on identification of the most appropriate measurements to discover changes associated with the intervention.
Methods:
The evaluation, which is described in this paper, takes place in a pre-test - post-test design with a total of n = 48 PWA. Participants will be recruited in regional clusters to facilitate face-to-face meetings. Half of the participants will be assigned to the delayed intervention group and the other half to the immediate intervention group. Participants in the delayed intervention group will go through a 3-month waiting period before using the app, while the participants of the immediate intervention group will start using the app for 3 months right away. Inclusion criteria are the presence of chronic aphasia (at least 6 months) and possession of a smartphone with internet access. Questionnaires on quality of life (SAQOL-39, GHQ-12), depression (GDS, DISCs), communicative participation (CPIB), and social support (F-SozU) will be conducted at inclusion (t0), after 3 months of app use (t1), and after another 3 months for follow-up (t2). Participants in the delayed intervention group will be assessed twice before the intervention, before the 3-month waiting period (t0a) and after the waiting period (t0b). In addition to the quantitative measures, interviews will take place with 6 to 8 selected participants after 3 months of app use. Responses will be analysed using Thematic Analysis.
Discussion:
The app will be the first social network tool that is systematically developed with PWA. Initial indications from the first phases are that the app can be used by PWA, so that the evaluation of this app version can take place in the third phase. Results of this study can provide an initial indication of whether social network support is a suitable intervention. Findings will help provide information on the feasibility of digital connectivity for PWA. Preliminary findings on its impact on the participation and quality of life of PWA could be made available.
Menschen mit einer erworbenen Sprachstörung, Aphasie, erleben aufgrund ihrer Kommunikationseinschränkungen und der damit einhergehenden reduzierten Teilhabe eine verminderte Lebensqualität. Aphasie-Selbsthilfegruppen können Inklusion und Selbstwerterleben der Betroffenen besonders dann fördern, wenn sie von betroffenen Personen selbst geleitet werden. In dem hier vorgestellten Forschungsprojekt Selbsthilfegruppenarbeit bei Aphasie zur Steigerung der Lebensqualität und Kompetenz (shalk) wurde untersucht, wie von Aphasie betroffene Menschen auf die Übernahme einer Gruppenleitung vorbereitet und bei der Umsetzung begleitet werden können, um die Lebensqualität der betroffenen Leitungspersonen und auch der Gruppenteilnehmenden zu steigern.
Health problem: In Germany, about 100,000 people currently suffer from aphasia. This speech disorder occurs as a result of neurologic events such as stroke or traumatic brain injury. Aphasia causes major limitations in social participation and quality of life and can be associated with unemployability and social isolation. For affected persons, it is essential to regain and maintain autonomy in daily life, both at work and with family and friends. The loss of autonomy is perceived much more dramatically than the loss of speech. Clients wish to minimise this loss of autonomy in daily life. As full recovery is not achievable in chronic aphasia, treatment must focus on improved compensatory approaches and on supporting the clients' coping strategies.
Evidence base: Based on eight randomised comparisons including 347 participants, a recent Cochrane review (Brady et al., 2012) revealed that speech therapy - as compared with no treatment - had positive effects on functional communication in clients suffering from aphasia (0.30 SMD; 95% CI[0.08 to 0.52]). There was no evidence suggesting that one type of training was superior to the others. However, quality of life and social participation were not evaluated as outcomes. Recent studies found that speech therapy-led training for communication and self-efficacy and the integration of communication partners may have a positive impact on these client-centred outcomes.
Implication for research: Speech therapy-led training for communication within a group setting should be manualised and pilot-tested with respect to feasibility and acceptance in a German sample of people with aphasia and their communication partners. Instruments measuring quality of life and social participation can be validated within the scope of this feasibility study. These research efforts are necessary to prepare a large-scale comparative effectiveness research trial comparing the effects of both usual speech therapy and speech therapy-led group communication training on quality of life and social participation.
Nach einer Einführung in die Grundlagen der informierten Einwilligung werden Empfehlungen zur Durchführung zusammengefasst und Besonderheiten im Hinblick auf die Gestaltung des Einwilligungsprozesses bei Personen mit Aphasie herausgearbeitet. Zuletzt wird das aphasiefreundliche Vorgehen im Projekt DeinHaus 4.0 Oberpfalz kurz skizziert.
Die Entwicklung einer an die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Aphasie angepassten Smartphone-basierten App erfordert einen umfangreichen Entwicklungsprozess. Dabei ist es wichtig, die Zielgruppe von Anfang an in den Prozess einzubeziehen, um die spezifischen Wünsche und Anforderungen an die App erfassen und in den Entwicklungsprozess integrieren zu können. In diesem Beitrag wird die nutzerzentrierte, partizipative Entwicklung der App PeerPAL vorgestellt. Mit der App sollen neben einem digitalen Austausch auch reale Face-to-Face-Treffen stimuliert werden mit dem Ziel, die autonome Vernetzung unter den Betroffenen zu fördern und dadurch die Lebensqualität von Menschen mit Aphasie zu steigern.
In Deutschland gibt es bisher kaum Instrumente, die den partizipativen Zielsetzungsprozess in der Aphasietherapie unterstützen. Dieser Prozess ist oft zeitaufwendig, komplex und manchmal auch frustrierend, deshalb wurde als Hilfe der „Fragebogen zur Erfassung von Aktivitäts- und Teilhabezielen für Menschen mit Aphasie (FATMA)” im Sinne der ICF entwickelt. Der FATMA 2.1 stellt aktuell die vierte Version des Verfahrens dar. Nach einer Optimierung der Item- und Bild-Qualität der ersten Versionen (FATMA 1.0, 1.1 und 2.0) wurde die Güte der Handanweisung und des Protokollbogens von FATMA in der Praxis überprüft. An der Prüfung nahmen sechs Therapeutinnen teil, die die Version FATMA 2.0 bei insgesamt zehn Personen mit einer Aphasie durchgeführt haben. Eine leitfadengestützte Fokusgruppendiskussion ergab zum einen, dass die Therapeutinnen FATMA 2.0 als eine Erleichterung für den Zielsetzungsprozess empfanden. Zum anderen gaben sie eine Reihe von Anregungen, die dazu beigetragen haben, die Durchführung von FATMA 2.0 verständlicher und ökonomischer zu gestalten. Auf dieser Grundlage entstand die Version FATMA 2.1.
Sprachlos? Von wegen!
Aphasie ist eine Sprachstörung, die nach einer Hirnschädigung – verursacht z.B. durch einen Schlaganfall oder einen Unfall – auftreten kann. Die kommunikationsorientierte Therapie bei Aphasie zielt darauf ab, die Kommunikationsfähigkeit der PatientInnen zu verbessern.
Das Buch gibt einen Überblick, welche kommunikationsorientierten Verfahren in Diagnostik und Therapie für den Klinik- und Praxisalltag zur Verfügung stehen. SprachtherapeutInnen erhalten zahlreiche Tipps und Empfehlungen für die Arbeit mit Aphasie-PatientInnen.
Sie erfahren, wie Angehörige sinnvoll beraten und in die Therapie einbezogen werden können, um den Alltag für die von Aphasie Betroffenen und deren Familien zu erleichtern und die Lebensqualität zu erhöhen. Die Reihe „Praxis der Sprachtherapie und Sprachheilpädagogik“ wird herausgegeben von Prof. Dr. Manfred Grohnfeldt.
Aphasie bedeutet nicht nur eine plötzlich auftretende Störung der Sprache, sondern auch eine Beeinträchtigung der Kommunikation mit psychosozialen Folgen für die Betroffenen und ihre Familien. Sandra Schütz setzt sich umfassend mit diesem Aspekt, der kommunikationsorientierten Aphasiediagnostik, auseinander: Sie vermittelt die Grundlagen des pragmatisch-funktionalen Ansatzes, beleuchtet verschiedene Untersuchungsmethoden, illustriert diese mit Testbeispielen und kritisiert deren Gütekriterien. Als unverzichtbar sieht die Autorin dabei die Befragung der Angehörigen, der "Experten des Alltags", an. Allerdings wurden die dazu verwendeten Fragebögen nicht oder nur unzureichend auf deren Qualitäten als Testverfahren überprüft. Daher untersucht die Autorin einen solchen: den Partner-Kommunikations-Fragebogen (PKF). Der Leser gewinnt so interessante Einblicke in dessen Evaluation. Das vorliegende Buch stellt zum einen für Sprachtherapeuten, die in der Klinik oder Praxis tätig sind, theoretisches Wissen und praktische Tipps zur kommunikationsorientierten Aphasiediagnostik bereit. Zum anderen empfiehlt es sich aufgrund der vorgestellten Studie sowohl für forschungsorientierte Kollegen, die Grundlagen- und Therapieuntersuchungen planen, als auch für Studierende, die hier für ihre eigene empirische Abschlussarbeit eine Orientierung finden.
Menschen mit Aphasie erleben häufig Einbussen in Lebensqualität, Identitäts- und Autonomieerleben sowie in sozialer Teilhabe. Aphasie-Selbsthilfegruppen (ASHG) können soziale Inklusion und Anpassungsprozesse sowie Sinnerleben fördern. Von Betroffenen geleitete psychosozial ausgerichtete Gruppen können in besonderer Weise Selbstwerterleben und Partizipation sowohl der Gruppenleitungen als auch der -mitglieder fördern. Meist werden die ASHG jedoch professionell oder von Angehörigen geleitet und integrieren Betroffene und Angehörige. Das Ziel des Projekts shalk ist, Menschen mit Aphasie durch eine passgenaue Schulung und Begleitung mit Moderationsübungen und biographischen Inhalten zu befähigen, die Leitung von ASHG zu übernehmen. Mit der Ausrichtung auf biographische Inhalte sollen explizit die Auseinandersetzung mit der eigenen veränderten Identität und damit das Selbstwerterleben stimuliert werden. Die Maßnahme wurde in einem Mixed-Methods-Design mit Vor- und Nachtest sowie einer
Follow-up-Untersuchung nach sechs Monaten evaluiert. Erste quantitative Daten für zwei Gruppen zeigen signifikante Verbesserungen der Lebensqualität. Sowohl Schulung als auch Transfer in die ASHG können gelingen. Dabei sind ein flexibles, übungsorientiertes Vorgehen in den Schulungen sowie eine systematische Begleitung essenziell. Einflussfaktoren für das Gelingen wie etwa die Gruppenzusammensetzung gilt es zu untersuchen, um so das passende Vorgehen für individuelle Gruppen und die Anleitung in der sprachtherapeutischen Intervention bestimmen und das Selbsthilfepotential optimal ausschöpfen zu können.
FATMA 2.1
(2021)
Die partizipative Zielsetzung ist die Basis einer erfolgreichen Therapie. Bei Patient*innen, die unter einer Aphasie leiden, ist der partizipative Prozess jedoch häufig mühsam und zeitaufwändig.
Mit dem Fragebogen zur Erfassung von Aktivitäts- und Teilhabezielen im Sinne der ICF bei Menschen mit Aphasie (FATMA 2.1) liegt erstmalig ein evaluiertes und bildgestütztes Zielsetzungsinstrument vor, das an insgesamt 138 Personen mit und ohne Aphasie überprüft worden ist.
FATMA 2.1 ermöglicht, trotz ausgeprägter aphasischer Störungen Aktivitätsziele partnerschaftlich zwischen Personen mit einer Aphasie und Sprachtherapeut*innen zu erarbeiten. Dazu stehen insgesamt 27 prototypische Aktivitäten aus allen Teilhabekapiteln der ICF mit einer jeweils passenden Fotografie und einem dazugehörigen Satz mit fett gedruckten Schlüsselwörtern zur Verfügung. Über die vorgegebenen prototypischen Aktivitäten hinaus werden die Betroffenen zudem nach weiteren für sie relevante Aktivitäten gefragt. Mithilfe einer vierstufigen visuellen Bewertungsskala können Betroffene angeben, wie wichtig die jeweilige Aktivität für sie ist. Eine ebenfalls visualisierte Priorisierungshilfe ermöglicht, die wichtigen Aktivitäten für eine*n Betroffen*en im Anschluss zu priorisieren. Als Ergebnis der bildlichen Unterstützung können mit FATMA 2.1 Aktivitätsziele partizipativ, systematisch und zeiteffizient bestimmt werden. Ausgehend von den Zielen ist es möglich, eine teilhabeorientierte Aphasietherapie zu planen, durchzuführen und zu evaluieren.
9783824812936
Gesundheitsproblem
Derzeit leiden in Deutschland ca. 100.000 Menschen an einer Aphasie. Diese Sprachstörung kann nach neurologischen Ereignissen wie Schlaganfall oder Schädelhirntrauma eintreten und führt bei den Betroffenen zu erheblichen Einbußen der Lebensqualität und sozialen Partizipation. Damit können Berufsunfähigkeit sowie soziale Isolation einhergehen. Für Betroffene ist der Erhalt und Rückgewinn der Autonomie sowohl beruflich als auch in der Familie und im Freundeskreis von essentieller Bedeutung. Autonomieverlust wird laut Studien als einschneidender erlebt als sprachliche Beeinträchtigungen. Betroffene wünschen sich eine Reduzierung dieser mit Aphasie assoziierten Einschränkungen. Eine Heilung der Störung ist in der chronischen Phase nicht möglich, sodass sich sprachtherapeutische Interventionen auf die Kompensation und einen besseren Umgang mit der Störung fokussieren müssen.
Evidenzlage
Ein Cochrane-Review aus dem Jahr 2012 (Brady et al., 2012) belegt auf Basis von acht randomisierten Vergleichen mit 347 Teilnehmenden, dass Logopädie verglichen mit keiner Therapie positive Wirkung auf die funktionale Kommunikation von Klienten mit Aphasie hat (0,30 SMD; 95%-KI [0,08 bis 0,52]). Es konnte nicht gezeigt werden, ob eine spezifische Art des Trainings bessere Effekte erzielt. Die Endpunkte Lebensqualität und soziale Teilhabe wurden dabei nicht untersucht. Neuere Studien fanden erste Anhaltspunkte dafür, dass diese klientenzentrierten Endpunkte durch logopädisches Training der Kommunikation und Selbstbehauptung im Gruppensetting unter Einbezug der Kommunikationspartner positiv beeinflusst werden können.
Forschungsempfehlung
Ein logopädisches Kommunikationstraining im Gruppensetting sollte manualisiert und auf Praktikabilität und Akzeptanz bei Menschen mit Aphasie und ihren Kommunikationspartnern getestet werden. Ebenso sollten in dieser Machbarkeitsstudie adäquate Erhebungsinstrumente für Lebensqualität und soziale Teilhabe pilotgetestet werden. Damit kann eine größere Wirksamkeitsstudie vorbereitet werden, die im Rahmen eines Comparative Effectiveness Research Projektes den bisherigen logopädischen Versorgungsstandard mit dem Zusatzangebot des neuen Kommunikationstrainings hinsichtlich der Effekte auf Lebensqualität und soziale Teilhabe vergleicht.
Menschen mit Aphasie erleben häufig Einbußen in Lebensqualität und Identitäts-wie Autonomieerleben sowie in der Aufrechterhaltung sozialer Beziehungen.Aphasie-Selbsthilfegruppen (ASHG) können Kommunikation und soziale Inklusion und somi tAnpassungsprozesse und Sinnerleben fördern. Meist werden sie von Therapeut/-innen oder Angehörigen geleitet und integrieren Betroffene wie Angehörige. Dadurch verbleiben Betroffene in der Rolle passiver Hilfsempfänger/-innen. Von Betroffenen geleitete spezifische Gruppen können in besonderer Weise Selbstwert erleben und Partizipation der Gruppenleitungen und-mitglieder fördern. Mit der Ausrichtung auf biographische Inhalte können explizit die Auseinandersetzung mit der eigenen veränderten Identität und damit Selbstwert erleben stimuliert werden. Das Ziel des Projekts shalk ist, Menschen mit Aphasie durch eine passgenaue Schulung und Begleitung mit Moderationsübungen und biographischen Inhalten zu befähigen, die Leitung von ASHG zu übernehmen. Damit soll die Steigerung der Lebensqualität von Leitung und Teilnehmenden erreicht werden. Die Maßnahme wird aktuell in einem Mixed-Methods-Design mit Vor-und Nachtest sowie einer Follow-up-Untersuchung nach sechs Monaten evaluiert. Erste quantitative Daten zeigen signifikante Verbesserungen der Lebensqualität. Die qualitativen Daten weisen daraufhin, dass die Gruppenmoderation durch Betroffene trotz kommunikativer Schwierigkeiten in den ASHG zunehmendgelingt. In diesem Artikel werden Einflussfaktoren auf die ASHG wie Organisation, inhaltliche Ausrichtung und Gruppenusammensetzung näher beleuchtet. Weiterhin werden der theoretische Hintergrund sowie das Vorgehen in Schulung und Begleitung beschrieben.Erste Erkenntnisse werden diskutiert.