Fakultät Informatik und Mathematik
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AIM OF THE STUDY
This study was conducted in a pre-post design with a survey of patients who had undergone deep brain stimulation (DBS) as treatment for a neurological movement disorder. The aim of the study was to compare patients' expectations and beliefs before a DBS intervention with patients' subjective experience of this intervention.
METHODOLOGY
The longitudinal study of patients (n=132) with an indication for DBS therapy was based on a written survey at the time points of preoperative screening (pre-op) and one-year follow-up (post-op).
RESULTS
Preoperatively, a clear majority of respondents believed DSB to be similar to a pacemaker intervention, but one year after the intervention less than one third did so, as they compared DBS to using a walking stick or glasses.
CONCLUSION
The experience of DBS in the patient's own body seems to be comparable by means of individually different associations, whereby the comparison with non-invasive aids predominates postoperatively. The discussion of these descriptions in the educational interview can contribute to a realistic horizon of patients' expectations before DBS.
ZIEL DER STUDIE
Es wird eine Studie im Prä-Post-Design mit einer Befragung von Patient*innen vorgestellt, bei denen zur Therapie einer neurologischen Bewegungsstörung die Indikation für eine Tiefe Hirnstimulation (THS) gegeben war. Die Patient*innen wurden vor und nach der THS-Operation zu ihren präoperativen Assoziationen bzw. postoperativen Wahrnehmungen im Umgang mit einem Hirnschrittmacher befragt. Ziel der Untersuchung ist, die bisherige Praxis der ärztlichen Aufklärung vor einer THS-Intervention um Angaben zur subjektiven Erlebnisqualität dieser Intervention ergänzen zu können.
METHODIK
Es wurde eine Längsschnittstudie mit Patient*innen (n=132) durchgeführt, in der die Teilnehmenden zweizeitig schriftlich zu Imaginationen zu ihrer subjektiven Erlebnisqualität von THS befragt wurden. Die Untersuchungen erfolgten beim präoperativen Screening (Prä-OP) sowie beim Ein-Jahres-Follow-Up (Post-OP).
ERGEBNISSE
Präoperativ gab die Mehrheit der Befragten die Assoziation Herzschrittmacher an. Postoperativ wählten nur weniger als ein Drittel diese Option, gleich häufig wie die Assoziationen Gehstock oder Brille.
SCHLUSSFOLGERUNG
Die Erlebnisqualität von THS im eigenen Körper scheint sich mittels individuell verschiedener Assoziationen vergleichen zu lassen, wobei postoperativ der Vergleich mit nicht invasiven Hilfsmitteln überwiegt. Im Aufklärungsgespräch kann die Thematisierung dieser Beschreibungen bei den Patient*innen zu einem realitätsnahen Erwartungshorizont vor THS beitragen.
In Deutschland werden 402 medizinische Register geführt, darunter ein Herzklappenregister und ein In-vitro-Fertilisationsregister. Doch nicht alle medizinischen Daten, für die der Bedarf eines Registers identifiziert wurde, sind tatsächlich verfügbar. So wird z.B. seit längerem ein nationales Mortalitätsregister gefordert und im Unterschied zu anderen europäischen Ländern existiert in Deutschland kein Impfregister. Dabei sind Gesundheitsdaten unerlässlich für medizinische Forschung, Versorgungsforschung oder Epidemiologie; deren Verfügbarkeit kann zur bedarfsgerechten Gesundheitsversorgung beitragen. Ein Element, um die aktuelle Situation zu verbessern, stellt die Nutzung von Daten der (einrichtungsübergreifenden) elektronischen Patientenakte (ePA) in Forschungsdatenzentren dar, ein anderes die Nutzbarkeit medizinischer Register.
Um belastbare Aussagen über die Bereitschaft der bundesdeutschen Bevölkerung treffen zu können, ob und welche Gesundheitsdaten für Forschungszwecke in Registern freigegeben würden, wurde im Zeitraum vom 01.06. bis zum 27.06.2022 eine computergestützte Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der deutschen erwachsenen Gesamtbevölkerung durchgeführt (n=1.308). Der Fragebogen bestand aus 46 standardisierten Fragen. Die Telefonbefragung stellt einen Bevölkerungsquerschnitt dar; im Gegensatz zu Online-Befragungen ermöglicht dies, auch Personen mit geringer Internetaffinität einzubeziehen.
The professors from universities and universities of applied sciences and their educational partners who support this initiative are all joined by a research agenda and a sense of responsibility, according to which it is essential for applied research to further explore the effects of technological assistance systems and digital solutions in and for realistic settings with theoretically and methodologically sound and scientific support, based on the highest possible level of evidence, and to make a contribution to evidence-based translation and transferability to society.
Hintergrund /Zielsetzung
Der Beitrag befasst sich mit Wissenstand und Einstellung der Bevölkerung. Betrachtet werden die Übermittlung und Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten, Gesundheitsregister, die elektronische Patientenakte, Einwilligungsverfahren für die Übermittlung von Daten und der Zugriff auf Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken.
Methoden
Die Studie basiert auf einer computergestützten Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der Bevölkerung in Deutschland im Zeitraum 01.-27.06.2022 (n=1.308).
Ergebnisse
Der Wissensstand zur Übermittlung von Gesundheitsdaten an Krankenkassen ist hoch, wohingegen das Vorhandensein zentraler Sterbe-, Impf-, und Gesundheitsregister und der Zugriff auf Gesundheitsdaten durch behandelnde Ärztinnen und Ärzte überschätzt werden. Die Akzeptanz medizinischer Register ist sehr hoch. Die elektronische Patientenakte ist bei der Hälfte der Bevölkerung unbekannt, die Nutzungsbereitschaft ist eher gering ausgeprägt, bei der Übertragung von Daten wird eine Zustimmungsoption bevorzugt und über achtzig Prozent würden die Daten der elektronischen Patientenakte zur Forschung freigeben. Drei Viertel würden ihre Gesundheitsdaten allgemein zur Forschung freigeben, insbesondere an Universitäten in Deutschland, wobei meist Anonymität Bedingung ist. Die Bereitschaft zur Datenfreigabe steigt mit Höhe des Vertrauens in Presse sowie in Universitäten und Hochschulen und sinkt, wenn ein Datenleck als schwerwiegend betrachtet wird.
Diskussion und Schlussfolgerung
In Deutschland besteht, wie in anderen europäischen Ländern, eine große Bereitschaft zur Freigabe von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken. Dagegen ist der Wunsch zur Nutzung der elektronischen Patientenakte eher gering. Ebenso niedrig ist die Akzeptanz einer Widerspruchsoption, die jedoch als Voraussetzung für eine erfolgreiche Einführung einer elektronischen Patientenakte gilt. Vertrauen in die Forschung und staatliche Stellen, die Gesundheitsdaten verarbeiten, sind zentrale Faktoren.
Die Gemeinsame Ethikkommission der Hochschulen Bayerns (GEHBa) bietet ein neues Verfahren zur Antragsbewertung (FastTrack) an. FastTrack arbeitet halb-automatisiert und eine Antragstellung ist online möglich. Fasttrack unterstützt bei der Feststellung ethischer Unbedenklichkeit. Diese Bestätigung dient bei Veröffentlichungen als Nachweis der ethischen Unbedenklichkeit.
Seit dem Beginn des russischen Angriffskriegs und der Ukraine-Krise im Februar 2022 wurden massive Preissteigerungen auf dem Energiesektor beobachtet. Die Unsicherheiten auf dem Energiemarkt sowie die angespannte Lage der Gasversorgung führten zu erheblich höheren Strompreisen für Privathaushalte. Welche Faktoren den Stromverbrauch determinieren, wird im vorliegenden Arbeitspapier genauer untersucht. Der Zusammenhang zwischen Haushaltsmerkmalen und deren Stromverbrauch ist in der sozialwissenschaftlichen Energieforschung bekannt. Eine Möglichkeit der Verbrauchserfassung von Strom sind Smart-Meter, digitale Stromzähler.
Projektziel von EVEKT ist die Untersuchung von Möglichkeiten zur Reduktion des Stromverbrauchs von privaten Haushalten. Ziel dieses Arbeitspapiers ist es, verschiedene Gruppen von Haushalten und deren Charakteristik bei Strombezug und Smart-Meter-Nutzung zu differenzieren. Damit dokumentiert es einen Arbeitsschritt im Rahmen eines EVEKT-Teilprojekts zur Untersuchung sozialer und ethischer Aspekte von KI-Technologie in Privathaushalten.
Es wurde ein Scoping Review zu Stromverbrauchsindikatoren in Bezug auf Smart-Meter durchgeführt. In einer systematischen Suche in der Datenbank Web of Science wurden 477 Treffer gefunden. Von den 477 Treffern konnten nach Durchsicht 12 passende Studien analysiert werden.
Die untersuchten Arbeiten unterteilen Haushalte in verschiedene Kategorien bzw. Cluster. Einige Studien gruppieren nach soziodemografischen Aspekten, während andere die Verbrauchsmuster analysieren. Als Ergebnis des Scoping Reviews empfehlen wir, beide Ansätze zu kombinieren, um verschiedene Haushaltstypen angemessen anzusprechen.
Bedeutung für die weiteren Projektschritte (Bevölkerungsumfrage)
Inwieweit die Zugehörigkeit zu bestimmten Haushaltstypen die Akzeptanz von KI-Technologie und feedback-basierter Apps determinieren, wird im Rahmen einer eigenen Befragung überprüft werden. Dazu wird aktuell ein Fragebogen entwickelt. Die Feldphase der deutschlandweiten Bevölkerungsbefragung ist für 2024 geplant.
Viele Länder setzen auf den Einbau digitaler Messtechnologien für Privathaushalte, die als zentraler Bestandteil von Smart-Grids, intelligenter Stromnetze installiert werden, um Stromnetzstabilität zu gewährleisten. Die Messung des Stromverbrauchs kann an die Verbraucher*innen mithilfe von Apps oder anderer Smart-Meter-Plattformen rückgemeldet werden. Dabei zeigt sich, dass nicht nur die Anzeige bzw. die Sichtbarmachung des Stromverbrauchs zu einer möglichen Reduktion des Energieverbrauchs führt, sondern dass die individuelle Ansprache von Haushalten und soziale, finanzielle sowie ideelle Anreize die Haushalte langfristig zur Energiereduktion bewegen. Der Überblick über Motivatoren im Zusammenhang mit einer Energieverbrauchsrückmeldung bietet Hinweise für eine geplante Bevölkerungsbefragung sowie die Entwicklung einer Web-App im Rahmen des Projekts EVEKT.
Politische Energieeffizienzprogramme und gesetzliche Vorgaben fordern einen Emissionsrückgang in Deutschland. Dieser soll auch durch die verstärkte Digitalisierung des Energiesektors erreicht werden. Häufig werden bei Einführung effizienzsteigernder technischer Systeme Rebound-Effekte beobachtet, die Energieeinsparungen verringern. Worin Rebound-Effekte bestehen, wie sie entstehen und wie sie mit Entwicklungen der Stromnutzung in Privathaushalten zusammenhängen, wird in diesem Arbeitspapier behandelt.