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Menschen mit Aphasie erleben erhebliche Einbußen in sozialer Teilhabe und Lebensqualität. Peer-to-Peer-Unterstützung durch Selbsthilfeangebote oder Peer-Befriending-Maßnahmen kann sich positiv auf Partizipation und psychisches Wohlbefinden auswirken. Mit dem Projekt shalk konnte gezeigt werden, dass von Betroffenen geleitete Selbsthilfegruppen maßgeblich zu Selbstwerterleben und verbesserter Lebensqualität der Leitungspersonen und der Gruppenteilnehmenden beitragen können. Um einen Austausch zwischen Betroffenen auch jenseits des Gruppensettings zu ermöglichen, können digitale Medien genutzt werden. Im Projekt PeerPAL wird ein für Menschen mit Aphasie angepasstes digitales soziales Netzwerk (Smartphone-App) zur virtuellen Vernetzung und persönlichen Begegnung entwickelt und evaluiert. Erste Daten weisen darauf hin, dass die Betroffenen die App nutzen können und mit Design und Funktionen zufrieden sind. Auswirkungen auf die Lebensqualität werden aktuell untersucht. Sprachtherapeut:innen nehmen in der Peer-to-Peer-Unterstützung insofern eine zentrale Rolle ein, als dass sie Betroffene in entsprechende Angebote einführen und sie mittels abgestufter Begleitung an die eigenständige Nutzung heranführen.
Die Behandlung von Menschen mit demenziellen Erkrankungen erfordert wirksame Maßnahmen zur nachhaltigen Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen. In Pflege und Therapie gewinnt die biografieorientierte Arbeit an Bedeutung, um die Lebensqualität und die durch dieErkrankung beeinträchtigten kognitiven Fähigkeiten so lange wie möglich zuerhalten und möglichst zu verbessern. In dem systematischen Review wurdenaktuelle Evidenzen aus zehn randomisiert-kontrollierten Studien untersucht, die sich mit der Frage nach der Effektivität biografieorientierter Maßnahmen beschäftigen, und praxisorientierte Schlussfolgerungen für logopädische Therapien
abgeleitet.
Background:
People with aphasia (PWA) often suffer from reduced participation and quality of life. Nevertheless, there are currently only a few specific interventions that respond to this problem. Participation and quality of life could be increased by interacting with peers who have similar experiences. Digital social networks could stimulate an autonomous interaction. However, digital social networks need to be adapted to the specific needs of PWA. Therefore, a participatory, agile process involving the target group should be chosen to develop such a olution, i.e., an app. The research project consists of a total of three phases. In the first phase—app development—the app was developed and programmed including the target group. In the second phase—app testing—the usability and user-friendliness of the app were evaluated with four PWA. In the third phase—feasibility and preliminary effcacy—that will be described in the article, the impact of the app on PWA will be evaluated.
Aims:
The overarching aim of our study is to provide preliminary effcacy of the intervention. Digital social interaction with other PWA can lead to increased social integration. In addition to digital interaction, personal encounters between PWA should be encouraged. As a result, we expect an improvement in quality of life of PWA. Additionally, we focus on identification of the most appropriate measurements to discover changes associated with the intervention.
Methods:
The evaluation, which is described in this paper, takes place in a pre-test - post-test design with a total of n = 48 PWA. Participants will be recruited in regional clusters to facilitate face-to-face meetings. Half of the participants will be assigned to the delayed intervention group and the other half to the immediate intervention group. Participants in the delayed intervention group will go through a 3-month waiting period before using the app, while the participants of the immediate intervention group will start using the app for 3 months right away. Inclusion criteria are the presence of chronic aphasia (at least 6 months) and possession of a smartphone with internet access. Questionnaires on quality of life (SAQOL-39, GHQ-12), depression (GDS, DISCs), communicative participation (CPIB), and social support (F-SozU) will be conducted at inclusion (t0), after 3 months of app use (t1), and after another 3 months for follow-up (t2). Participants in the delayed intervention group will be assessed twice before the intervention, before the 3-month waiting period (t0a) and after the waiting period (t0b). In addition to the quantitative measures, interviews will take place with 6 to 8 selected participants after 3 months of app use. Responses will be analysed using Thematic Analysis.
Discussion:
The app will be the first social network tool that is systematically developed with PWA. Initial indications from the first phases are that the app can be used by PWA, so that the evaluation of this app version can take place in the third phase. Results of this study can provide an initial indication of whether social network support is a suitable intervention. Findings will help provide information on the feasibility of digital connectivity for PWA. Preliminary findings on its impact on the participation and quality of life of PWA could be made available.
Menschen mit einer erworbenen Sprachstörung, Aphasie, erleben aufgrund ihrer Kommunikationseinschränkungen und der damit einhergehenden reduzierten Teilhabe eine verminderte Lebensqualität. Aphasie-Selbsthilfegruppen können Inklusion und Selbstwerterleben der Betroffenen besonders dann fördern, wenn sie von betroffenen Personen selbst geleitet werden. In dem hier vorgestellten Forschungsprojekt Selbsthilfegruppenarbeit bei Aphasie zur Steigerung der Lebensqualität und Kompetenz (shalk) wurde untersucht, wie von Aphasie betroffene Menschen auf die Übernahme einer Gruppenleitung vorbereitet und bei der Umsetzung begleitet werden können, um die Lebensqualität der betroffenen Leitungspersonen und auch der Gruppenteilnehmenden zu steigern.
Health problem: In Germany, about 100,000 people currently suffer from aphasia. This speech disorder occurs as a result of neurologic events such as stroke or traumatic brain injury. Aphasia causes major limitations in social participation and quality of life and can be associated with unemployability and social isolation. For affected persons, it is essential to regain and maintain autonomy in daily life, both at work and with family and friends. The loss of autonomy is perceived much more dramatically than the loss of speech. Clients wish to minimise this loss of autonomy in daily life. As full recovery is not achievable in chronic aphasia, treatment must focus on improved compensatory approaches and on supporting the clients' coping strategies.
Evidence base: Based on eight randomised comparisons including 347 participants, a recent Cochrane review (Brady et al., 2012) revealed that speech therapy - as compared with no treatment - had positive effects on functional communication in clients suffering from aphasia (0.30 SMD; 95% CI[0.08 to 0.52]). There was no evidence suggesting that one type of training was superior to the others. However, quality of life and social participation were not evaluated as outcomes. Recent studies found that speech therapy-led training for communication and self-efficacy and the integration of communication partners may have a positive impact on these client-centred outcomes.
Implication for research: Speech therapy-led training for communication within a group setting should be manualised and pilot-tested with respect to feasibility and acceptance in a German sample of people with aphasia and their communication partners. Instruments measuring quality of life and social participation can be validated within the scope of this feasibility study. These research efforts are necessary to prepare a large-scale comparative effectiveness research trial comparing the effects of both usual speech therapy and speech therapy-led group communication training on quality of life and social participation.
Menschen mit Aphasie erleben häufig Einbussen in Lebensqualität, Identitäts- und Autonomieerleben sowie in sozialer Teilhabe. Aphasie-Selbsthilfegruppen (ASHG) können soziale Inklusion und Anpassungsprozesse sowie Sinnerleben fördern. Von Betroffenen geleitete psychosozial ausgerichtete Gruppen können in besonderer Weise Selbstwerterleben und Partizipation sowohl der Gruppenleitungen als auch der -mitglieder fördern. Meist werden die ASHG jedoch professionell oder von Angehörigen geleitet und integrieren Betroffene und Angehörige. Das Ziel des Projekts shalk ist, Menschen mit Aphasie durch eine passgenaue Schulung und Begleitung mit Moderationsübungen und biographischen Inhalten zu befähigen, die Leitung von ASHG zu übernehmen. Mit der Ausrichtung auf biographische Inhalte sollen explizit die Auseinandersetzung mit der eigenen veränderten Identität und damit das Selbstwerterleben stimuliert werden. Die Maßnahme wurde in einem Mixed-Methods-Design mit Vor- und Nachtest sowie einer
Follow-up-Untersuchung nach sechs Monaten evaluiert. Erste quantitative Daten für zwei Gruppen zeigen signifikante Verbesserungen der Lebensqualität. Sowohl Schulung als auch Transfer in die ASHG können gelingen. Dabei sind ein flexibles, übungsorientiertes Vorgehen in den Schulungen sowie eine systematische Begleitung essenziell. Einflussfaktoren für das Gelingen wie etwa die Gruppenzusammensetzung gilt es zu untersuchen, um so das passende Vorgehen für individuelle Gruppen und die Anleitung in der sprachtherapeutischen Intervention bestimmen und das Selbsthilfepotential optimal ausschöpfen zu können.
Gesundheitsproblem
Derzeit leiden in Deutschland ca. 100.000 Menschen an einer Aphasie. Diese Sprachstörung kann nach neurologischen Ereignissen wie Schlaganfall oder Schädelhirntrauma eintreten und führt bei den Betroffenen zu erheblichen Einbußen der Lebensqualität und sozialen Partizipation. Damit können Berufsunfähigkeit sowie soziale Isolation einhergehen. Für Betroffene ist der Erhalt und Rückgewinn der Autonomie sowohl beruflich als auch in der Familie und im Freundeskreis von essentieller Bedeutung. Autonomieverlust wird laut Studien als einschneidender erlebt als sprachliche Beeinträchtigungen. Betroffene wünschen sich eine Reduzierung dieser mit Aphasie assoziierten Einschränkungen. Eine Heilung der Störung ist in der chronischen Phase nicht möglich, sodass sich sprachtherapeutische Interventionen auf die Kompensation und einen besseren Umgang mit der Störung fokussieren müssen.
Evidenzlage
Ein Cochrane-Review aus dem Jahr 2012 (Brady et al., 2012) belegt auf Basis von acht randomisierten Vergleichen mit 347 Teilnehmenden, dass Logopädie verglichen mit keiner Therapie positive Wirkung auf die funktionale Kommunikation von Klienten mit Aphasie hat (0,30 SMD; 95%-KI [0,08 bis 0,52]). Es konnte nicht gezeigt werden, ob eine spezifische Art des Trainings bessere Effekte erzielt. Die Endpunkte Lebensqualität und soziale Teilhabe wurden dabei nicht untersucht. Neuere Studien fanden erste Anhaltspunkte dafür, dass diese klientenzentrierten Endpunkte durch logopädisches Training der Kommunikation und Selbstbehauptung im Gruppensetting unter Einbezug der Kommunikationspartner positiv beeinflusst werden können.
Forschungsempfehlung
Ein logopädisches Kommunikationstraining im Gruppensetting sollte manualisiert und auf Praktikabilität und Akzeptanz bei Menschen mit Aphasie und ihren Kommunikationspartnern getestet werden. Ebenso sollten in dieser Machbarkeitsstudie adäquate Erhebungsinstrumente für Lebensqualität und soziale Teilhabe pilotgetestet werden. Damit kann eine größere Wirksamkeitsstudie vorbereitet werden, die im Rahmen eines Comparative Effectiveness Research Projektes den bisherigen logopädischen Versorgungsstandard mit dem Zusatzangebot des neuen Kommunikationstrainings hinsichtlich der Effekte auf Lebensqualität und soziale Teilhabe vergleicht.