TY - JOUR A1 - Haug, Sonja A1 - Schnell, Rainer A1 - Raptis, Georgios A1 - Dotter, Caroline A1 - Weber, Karsten T1 - Wissen und Einstellung zur Speicherung und Nutzung von Gesundheitsdaten: Ergebnisse einer Bevölkerungsbefragung JF - Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen N2 - Hintergrund/Zielsetzung Der Beitrag befasst sich mit dem Wissenstand und der Einstellung der Bevölkerung. Betrachtet werden die Übermittlung und Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten, Gesundheitsregister, die elektronische Patientenakte, Einwilligungsverfahren für die Übermittlung von Daten und der Zugriff auf Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken. Methoden Die Studie basiert auf einer computergestützten Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der Bevölkerung in Deutschland im Zeitraum 01.-27.06.2022 (n = 1.308). Ergebnisse Der Wissensstand zur Übermittlung von Gesundheitsdaten an Krankenkassen ist hoch, wohingegen das Vorhandensein zentraler Sterbe-, Impf- und Gesundheitsregister sowie der Zugriff auf Gesundheitsdaten durch behandelnde Ärztinnen und Ärzte überschätzt werden. Die Akzeptanz medizinischer Register ist sehr hoch. Die elektronische Patientenakte ist bei der Hälfte der Bevölkerung unbekannt, die Nutzungsbereitschaft ist eher gering ausgeprägt; bei der Übertragung von Daten wird eine Zustimmungsoption bevorzugt, und über achtzig Prozent würden die Daten der elektronischen Patientenakte zur Forschung freigeben. Drei Viertel würden ihre Gesundheitsdaten allgemein zur Forschung freigeben, insbesondere an Universitäten in Deutschland, wobei meist Anonymität Bedingung ist. Die Bereitschaft zur Datenfreigabe steigt mit der Höhe des Vertrauens in die Presse sowie in Universitäten und Hochschulen, und sie sinkt, wenn ein Datenleck als schwerwiegend erachtet wird. Diskussion und Schlussfolgerung In Deutschland besteht, wie in anderen europäischen Ländern, eine große Bereitschaft zur Freigabe von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken. Dagegen ist der Wunsch zur Nutzung der elektronischen Patientenakte eher gering. Ebenso niedrig ist die Akzeptanz einer Widerspruchsoption, die jedoch als Voraussetzung für eine erfolgreiche Einführung einer elektronischen Patientenakte gilt. Vertrauen in die Forschung und staatliche Stellen, die Gesundheitsdaten verarbeiten, sind zentrale Faktoren. T2 - Knowledge and attitudes towards sharing of health data: Results of a population survey Y1 - 2023 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bvb:898-opus4-67461 SN - 1865-9217 N1 - Corresponding author: Sonja Haug N1 - Fragebogen u.d.T.: "Projekt: Privacy und Willingness to share von Gesundheitsdaten (PWG)"; auf dem Publikationsserver unter https://opus4.kobv.de/opus4-oth-regensburg/frontdoor/index/index/docId/6057 abgelegt. N1 - Preprint unter: https://opus4.kobv.de/opus4-oth-regensburg/frontdoor/index/index/docId/6144 SP - 50 EP - 58 PB - Elsevier ER - TY - GEN A1 - Haug, Sonja A1 - Schnell, Rainer A1 - Raptis, Georgios A1 - Dotter, Caroline A1 - Weber, Karsten T1 - Projekt: Privacy und Willingness to share von Gesundheitsdaten (PWG): Fragebogen N2 - Befragung zum Umgang mit Gesundheitsdaten Die Studie basiert auf einer computergestützten Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der Bevölkerung (innerhalb der via ADM-Telefonstichprobe rekrutierten Teilnehmer der infas-Mehrthemenbefragung) ab 18 Jahren in Deutschland, die im Zeitraum 01.-27.06.2022 erhoben wurden (n=1.308). Der Fragebogen besteht aus 46 standardisierten Fragen inkl. Soziodemografie und 69 Items. Einzelne Fragen wurden (teilweise übersetzt und leicht abgewandelt) übernommen aus anderen Studien. Y1 - 2023 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bvb:898-opus4-60575 N1 - Corresponding author: Sonja Haug N1 - Anhang zur Veröffentlichung: Haug, S., Schnell, R., Raptis, G., Dotter, C. & Weber, K. (2023). Wissen und Einstellung zur Speicherung und Nutzung von Gesundheitsdaten: Ergebnisse einer Bevölkerungsbefragung. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen. https://doi.org/10.1016/j.zefq.2023.11.001; Nachweis auf dem Publikationsserver unter: https://opus4.kobv.de/opus4-oth-regensburg/frontdoor/index/index/docId/6746 Englischsprachige Übersetzung des Fragebogens unter: https://doi.org/10.35096/othr/pub-7680 ER - TY - GEN A1 - Haug, Sonja A1 - Schnell, Rainer A1 - Raptis, Georgios A1 - Dotter, Caroline A1 - Weber, Karsten T1 - Projekt: Privacy und Willingness to share von Gesundheitsdaten (PWG): Fragebogen T1 - Project: Privacy and willingness to share health data (PWG): Questionnaire: Survey on the handling of health data N2 - Survey on the acceptance of sharing health data. The study is based on a computer-assisted telephone survey (dual-frame) of a random sample of the population (within the participants of the infas multi-topic survey recruited via ADM telephone sample) aged 18 and over in Germany, which was collected in the period 01-27 June 2022 (n=1,308). The questionnaire consists of 46 standardised questions including socio-demographics and 69 items. Individual questions were taken (partially translated and slightly modified) from other studies. This document is the translation of the German language questionaire used in the field. The original document may be found here: https://doi.org/10.35096/othr/pub-6057. Y1 - 2023 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bvb:898-opus4-76802 N1 - Translation of the German language questionaire used in the field: https://doi.org/10.35096/othr/pub-6057. Corresponding author: Sonja Haug ER - TY - INPR A1 - Haug, Sonja A1 - Schnell, Rainer A1 - Raptis, Georgios A1 - Dotter, Caroline A1 - Weber, Karsten T1 - Wissen und Einstellung zur Speicherung und Freigabe von Gesundheitsdaten - Ergebnisse einer Bevölkerungsbefragung N2 - Hintergrund /Zielsetzung Der Beitrag befasst sich mit Wissenstand und Einstellung der Bevölkerung. Betrachtet werden die Übermittlung und Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten, Gesundheitsregister, die elektronische Patientenakte, Einwilligungsverfahren für die Übermittlung von Daten und der Zugriff auf Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken. Methoden Die Studie basiert auf einer computergestützten Telefonbefragung (Dual-Frame) bei einer Zufallsstichprobe der Bevölkerung in Deutschland im Zeitraum 01.-27.06.2022 (n=1.308). Ergebnisse Der Wissensstand zur Übermittlung von Gesundheitsdaten an Krankenkassen ist hoch, wohingegen das Vorhandensein zentraler Sterbe-, Impf-, und Gesundheitsregister und der Zugriff auf Gesundheitsdaten durch behandelnde Ärztinnen und Ärzte überschätzt werden. Die Akzeptanz medizinischer Register ist sehr hoch. Die elektronische Patientenakte ist bei der Hälfte der Bevölkerung unbekannt, die Nutzungsbereitschaft ist eher gering ausgeprägt, bei der Übertragung von Daten wird eine Zustimmungsoption bevorzugt und über achtzig Prozent würden die Daten der elektronischen Patientenakte zur Forschung freigeben. Drei Viertel würden ihre Gesundheitsdaten allgemein zur Forschung freigeben, insbesondere an Universitäten in Deutschland, wobei meist Anonymität Bedingung ist. Die Bereitschaft zur Datenfreigabe steigt mit Höhe des Vertrauens in Presse sowie in Universitäten und Hochschulen und sinkt, wenn ein Datenleck als schwerwiegend betrachtet wird. Diskussion und Schlussfolgerung In Deutschland besteht, wie in anderen europäischen Ländern, eine große Bereitschaft zur Freigabe von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken. Dagegen ist der Wunsch zur Nutzung der elektronischen Patientenakte eher gering. Ebenso niedrig ist die Akzeptanz einer Widerspruchsoption, die jedoch als Voraussetzung für eine erfolgreiche Einführung einer elektronischen Patientenakte gilt. Vertrauen in die Forschung und staatliche Stellen, die Gesundheitsdaten verarbeiten, sind zentrale Faktoren. Y1 - 2023 U6 - https://doi.org/10.13140/RG.2.2.36544.30722 N1 - Veröffentlichung dazu unter: https://opus4.kobv.de/opus4-oth-regensburg/frontdoor/index/index/docId/6746 ER - TY - JOUR A1 - Dotter, Caroline A1 - Haug, Sonja A1 - Schnell, Rainer A1 - Raptis, Georgios A1 - Weber, Karsten T1 - Sharing health data for research purposes: results of a population survey in Germany JF - BMC health services research N2 - BACKGROUND: Increased use of health data has the potential to improve both health care and health policies. Several recent policy initiatives at the European and German legislative levels aim to increase the primary and secondary use of health data. However, little is known about general population views on health data access for research. Most studies are based on subsets defined by specific illnesses. METHODS: We commissioned a national computer-assisted dual-frame telephone survey (landline and mobile). Logit estimation models were used to identify predictors of willingness to provide access to health data to different organizations (universities in Germany, universities worldwide, German government organizations, pharmaceutical companies). RESULTS: A high willingness to share health data for research purposes is observed, depending on the specific data recipient. The willingness is highest for research at universities in Germany and German governmental organizations, and lowest regarding research by pharmaceutical companies. The main drivers for sharing health data are the level of trust in public institutions, the respondents' assessment of the seriousness and likelihood of data misuse, and the level of digital literacy. Age, gender, and level of education have small effects and do not determine the willingness to share health data for all organizations. CONCLUSION: We present evidence from a random sample of the German population. The results indicate widespread support among the population for providing access to health data for research purposes. Similar to findings in other countries, the willingness depends strongly on the recipient of the data. This paper evaluates the impact of various determinants - identified in previous qualitative and quantitative research - on the willingness of the German population to share health data. While previous studies have found that patients are generally more willing to share health data, we found that the presence of a medical precondition does not translate into respondents' unequivocal support for health data sharing. We identify privacy concerns, general trust, and digital literacy as key factors influencing the willingness to share health data. Therefore, policymakers and stakeholders need to ensure and communicate the necessary privacy protection measures to increase the willingness of the German population to share health data. Y1 - 2025 U6 - http://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bvb:898-opus4-81622 N1 - Corresponding author der OTH Regensburg: Caroline Dotter VL - 25 PB - BMC ER -