@article{KrugGerhardsBittneretal., author = {Krug, Henriette and Gerhards, Helene and Bittner, Uta and Scorna, Ulrike and Kaufner, Nicla and Kokott, Linda Ellen and Rolfes, Vasilija and Fangerau, Heiner and Weber, Karsten}, title = {Einwilligungsf{\"a}hig oder nicht? Zur Praxis der Pr{\"u}fung von Einwilligungsf{\"a}higkeit im klinischen Alltag und deren Herausforderungen}, series = {Zeitschrift f{\"u}r Evidenz Fortbildung und Qualit{\"a}t im Gesundheitswesen}, volume = {171}, journal = {Zeitschrift f{\"u}r Evidenz Fortbildung und Qualit{\"a}t im Gesundheitswesen}, number = {August}, publisher = {Elsevier}, doi = {10.1016/j.zefq.2022.04.030}, pages = {20 -- 30}, abstract = {Die Einwilligungsf{\"a}higkeit (EWF) von Patient*innen ist eine unabdingbare Voraussetzung der informierten Zustimmung zu medizinischen Maßnahmen. Im Fall von Zweifeln an der EWF ist daher eine sorgf{\"a}ltige {\"a}rztliche Pr{\"u}fung und Beurteilung erforderlich. Trotz einer breiten theoretischen Diskussion {\"u}ber die Konzeption von EWF sowie m{\"o}gliche Vorgehensweisen zu ihrer Pr{\"u}fung mangelt es im klinischen Alltag oft an verbindlichen standardisierten Verfahrensvorgaben, sodass die Ergebnisse der EWF-Einsch{\"a}tzung interdisziplin{\"a}r wie interindividuell uneinheitlich ausfallen. Um die Qualit{\"a}t der EWF-Beurteilung verbessern zu k{\"o}nnen, bedarf es daher genauerer Kenntnisse {\"u}ber die Praxis sowie Schwierigkeiten bei der Pr{\"u}fung von EWF. Mit dem Ziel, einen Einblick in die konkreten Vorgehensweisen und Schwierigkeiten von Klinik{\"a}rzt*innen bei der Beurteilung der EWF zu erlangen, wurde eine explorative Telefonumfrage durchgef{\"u}hrt, in der die Teilnehmer*innen nach der Gewichtung der einzelnen Voraussetzungen von EWF sowie den Schwierigkeiten bei deren Pr{\"u}fung befragt wurden. Methoden Im Rahmen eines „convenience samplings" wurden fragebogenbasierte strukturierte Telefon-Interviews mit 26 an deutschen Kliniken t{\"a}tigen {\"A}rzt*innen aus den Fachbereichen Neurologie, An{\"a}sthesiologie, Chirurgie, Innere Medizin, Gyn{\"a}kologie und rekonstruktive/{\"a}sthetische Chirurgie durchgef{\"u}hrt. Die Antworten wurden im Paper-and-Pencil-Verfahren dokumentiert, Antworten auf offene Fragen mit Hilfe thematischer Codierungen zusammengefasst und computergest{\"u}tzt ausgewertet. Ergebnisse Die Mehrheit der Befragten gab manchmal bis sehr h{\"a}ufig vorkommende Zweifel an der EWF ihrer Patient*innen an, wobei deren Pr{\"u}fung vornehmlich in individueller Vorgehensweise ohne formalisierte, standardisierte Vorgaben erfolgte. In der Frage nach der Gewichtung der sieben im Fragebogen vorgeschlagenen kognitiv sowie emotional basierten Beurteilungskriterien wurden diese {\"u}berwiegend innerhalb des Spektrums von „teilweise wichtig" bis „sehr wichtig" beurteilt. Schwierigkeiten bei der Beurteilung wurden in Bezug auf die Patient*innen selbst, das Verh{\"a}ltnis zwischen {\"A}rzt*innen und Patient*innen sowie die Situation der Beurteilung angegeben. Die Wahrnehmung von Schwierigkeiten bei der Pr{\"u}fung erfolgt dabei offenbar unabh{\"a}ngig von der Relevanz, die dem jeweiligen Kriterium f{\"u}r die EWF zugeschrieben wird. Diskussion und Schlussfolgerung Insgesamt zeigen die Ergebnisse eine hohe Zustimmung zu der Relevanz der abgefragten sieben EWF-Kriterien, allerdings wurden zugleich diverse Schwierigkeiten bei ihrer tats{\"a}chlichen {\"U}berpr{\"u}fung deutlich. Ein Teil der Befragten w{\"u}nscht sich mehr Unterst{\"u}tzung bei der Bestimmung der EWF. Die Befragungsergebnisse st{\"u}tzen die Forderung, dass in diesem sensiblen medizinischen Kontext eine pr{\"a}zise Ausbildung und ausreichende zeitliche Ressourcen unbedingt erforderlich sind.}, language = {de} } @inproceedings{GreinerCurrleEttletal., author = {Greiner, Nina and Currle, Edda and Ettl, Katrin and Frommeld, Debora and Haug, Sonja and Kudienko, Natalie and Lauer, Norina and Lichtenauer, Norbert and Meussling-Sentpali, Annette and Middel, Luise and Mohr, Christa and Pfingsten, Andrea and Popp, Christof and Raptis, Georgios and Weber, Karsten}, title = {Technik im Alltag - Technik zum Leben : Telepr{\"a}senzgest{\"u}tzte Pflege und Therapie bei Schlaganfallpatient*innen}, series = {Kann Digital Pflege?: Clusterkonferenz ,,Zukunft der Pflege", 3., September 2020, N{\"u}rnberg}, volume = {Konferenzband Teil 1}, booktitle = {Kann Digital Pflege?: Clusterkonferenz ,,Zukunft der Pflege", 3., September 2020, N{\"u}rnberg}, address = {K{\"o}nigstetten, {\"O}sterreich}, issn = {2710-3048}, pages = {57 -- 61}, abstract = {Vorgestellt wird das Forschungsvorhaben des interdisziplin{\"a}ren Forschungsprojekts „DeinHaus 4.0 - Telepr{\"a}senzroboter f{\"u}r die Pflege und Unterst{\"u}tzung von Schlaganfallpatientinnen und -patienten (TePUS)". {\"U}ber geeignete Robotersysteme sollen den Proband*innen individuell abgestimmte Angebote aus den Bereichen Telenursing und Teletherapie zur Verf{\"u}gung gestellt werden. Hierbei werden einerseits Telepr{\"a}senzsitzungen durchgef{\"u}hrt, anderseits kommen verschiedene Apps zum Einsatz. Die Interventionen werden mittels eines Mixed-Methods-Ansatzes evaluiert. Begleitend werden Technikakzeptanz und Nutzungsbereitschaft untersucht.}, subject = {Schlaganfall}, language = {de} } @article{WeberFrommeldGerhardsetal., author = {Weber, Karsten and Frommeld, Debora and Gerhards, Helene and Krug, Henriette and Kokott, Linda Ellen and Bittner, Uta}, title = {Speaking about enhancement - methodological issues and historical examples}, series = {American Journal of Bioethics Neuroscience}, volume = {11}, journal = {American Journal of Bioethics Neuroscience}, number = {4}, doi = {10.1080/21507740.2020.1831650}, pages = {254 -- 256}, language = {en} } @misc{HaugLauerMeusslingSentpalietal., author = {Haug, Sonja and Lauer, Norina and Meussling-Sentpali, Annette and Mohr, Christa and Pfingsten, Andrea and Raptis, Georgios and Weber, Karsten and Bahr, Gudrun and Currle, Edda and Ettl, Katrin and Frommeld, Debora and Greiner, Nina and Kudienko, Natalie and Lichtenauer, Norbert and Middel, Luise and M{\"u}cke, Vanessa and Popp, Christof}, title = {Telepr{\"a}senzroboter f{\"u}r die Pflege und Unterst{\"u}tzung von Schlaganfallpatinnen und -patienten (TePUS)}, series = {Virtuelle Tagung "DeinHaus 4.0 Oberpfalz", 2020, Ostbayerische Technische Hochschule Regensburg}, journal = {Virtuelle Tagung "DeinHaus 4.0 Oberpfalz", 2020, Ostbayerische Technische Hochschule Regensburg}, language = {de} } @techreport{KunhardtZerthEberletal., author = {Kunhardt, Horst and Zerth, J{\"u}rgen and Eberl, Inge and Flemming, Daniel and Hilbert, Josef and Weber, Karsten and Kohls, Niko and Rester, David and Engel, Lars and Engel, Christian}, title = {Hochschulinitiative f{\"u}r eine personenzentrierte und nachhaltige Gestaltung von Technik und Digitalisierung in der Pflege - Wege von der Anwendungsforschung zur Implementierung und Evaluierung in der Praxis und Lebenswelt}, doi = {10.13140/RG.2.2.32095.64160}, abstract = {The professors from universities and universities of applied sciences and their educational partners who support this initiative are all joined by a research agenda and a sense of responsibility, according to which it is essential for applied research to further explore the effects of technological assistance systems and digital solutions in and for realistic settings with theoretically and methodologically sound and scientific support, based on the highest possible level of evidence, and to make a contribution to evidence-based translation and transferability to society.}, language = {mul} } @incollection{ChristenGordijnWeberetal., author = {Christen, Markus and Gordijn, Bert and Weber, Karsten and van de Poel, Ibo and Yaghmaei, Emad}, title = {A review of value-conflicts in cybersecurity}, series = {Bezpieczeństwo informacyjne w wymiarze systemowym}, booktitle = {Bezpieczeństwo informacyjne w wymiarze systemowym}, editor = {Oleksiewicz, Izabela}, publisher = {Rambler Press}, address = {Warszawa}, pages = {67 -- 92}, abstract = {The growing complexity of the digital ecosystem in combination with increasing global risks has created the following dilemma. Overemphasizing cybersecurity may violate fundamental values like equality, fairness, freedom, or privacy but neglecting cybersecurity could undermine citizens' trust and confidence in the digital infrastructure as well as in policy makers and state authorities. In order to increase our understanding of this dilemma, this contribution aims to provide an overview on value conflicts in cybersecurity based on a systematic review on the ethical, legal and technological literature on cybersecurity. It shall be emphasized that a focus on the opposition of cybersecurity vs. privacy is insufficient for understanding the ethical complexity of cybersecurity.}, subject = {Computersicherheit}, language = {en} } @misc{HaugLauerMeusslingSentpalietal., author = {Haug, Sonja and Lauer, Norina and Meussling-Sentpali, Annette and Mohr, Christa and Pfingsten, Andrea and Raptis, Georgios and Weber, Karsten and Bahr, Gudrun and Currle, Edda and Ettl, Katrin and Frommeld, Debora and Greiner, Nina and Kudienko, Natalie and Lichtenauer, Norbert and Middel, Luise and M{\"u}cke, Vanessa and Popp, Christof}, title = {TePUS - Telepr{\"a}senzroboter f{\"u}r die Pflege}, series = {TRIOKON 2020 : Wissenschaft, Wirtschaft, Gesellschaft in Ostbayern, 29.09.2019, Landshut}, journal = {TRIOKON 2020 : Wissenschaft, Wirtschaft, Gesellschaft in Ostbayern, 29.09.2019, Landshut}, language = {de} } @incollection{SchneiderSonarWeber, author = {Schneider, Diana and Sonar, Arne and Weber, Karsten}, title = {Zwischen Automatisierung und ethischem Anspruch - Disruptive Effekte des KI-Einsatzes in und auf Professionen der Gesundheitsversorgung}, series = {K{\"u}nstliche Intelligenz im Gesundheitswesen}, booktitle = {K{\"u}nstliche Intelligenz im Gesundheitswesen}, publisher = {Springer}, address = {Wiesbaden}, doi = {10.1007/978-3-658-33597-7_14}, pages = {325 -- 348}, abstract = {K{\"u}nstliche Intelligenz (KI) und algorithmische Systeme der Entscheidungsfindung entwickeln sich rapide zu wichtigen neuen Technologien in unserem t{\"a}glichen Leben und es kann kaum Zweifel geben, dass sie einen großen Einfluss auf die Gesellschaft haben - auch in Professionen der Gesundheitsversorgung. Aufgrund ihrer Wirkkraft auf vorhandene {\"o}konomische und organisatorische Strukturen werden diesen Technologien gleichzeitig disruptive Effekte auf ihre jeweiligen Anwendungsdom{\"a}nen zugesprochen. Im vorliegenden Beitrag wird an den Beispielen der klinischen Medizin sowie der Einzelfallhilfe der Sozialen Arbeit dargelegt, in welcher Weise KI professionelle Praxen in der Gesundheitsversorgung ver{\"a}ndert, welche Konsequenzen daraus f{\"u}r die Professionen erwachsen und welche Handlungsaufforderungen sich f{\"u}r die jeweiligen Professionen ergeben.}, language = {de} } @misc{WeberSonarGerhardsetal., author = {Weber, Karsten and Sonar, Arne and Gerhards, Helene and Bittner, Uta and Krug, Henriette and Reuter-Oppermann, Melanie and Pumplun, Luisa and M{\"u}ller, Helene and Buxmann, Peter and Schneider, Diana and Zoglauer, Thomas}, title = {K{\"u}nstliche Intelligenz und Gesundheit}, editor = {Sonar, Arne and Weber, Karsten}, publisher = {Franz Steiner}, address = {Stuttgart}, isbn = {978-3-515-12977-0}, doi = {10.25162/9783515129770}, abstract = {Der Einsatz von k{\"u}nstlicher Intelligenz im Gesundheitsbereich verspricht besonders großen Nutzen durch eine bessere Versorgung sowie effizientere Abl{\"a}ufe und bietet damit letztlich auch {\"o}konomische Vorteile. Dem stehen unter anderem Bef{\"u}rchtungen entgegen, dass sich durch den Einsatz von k{\"u}nstlicher Intelligenz das Arzt-Patienten-Verh{\"a}ltnis ver{\"a}ndern k{\"o}nnte, Arbeitspl{\"a}tze gef{\"a}hrdet seien oder die {\"O}konomisierung des Gesundheitswesens einen weiteren Schub erfahren k{\"o}nnte. Zuweilen wird die Debatte um diese Technologie, zumal in der {\"O}ffentlichkeit, emotional und fern sachlicher Argumente gef{\"u}hrt. Die Autorinnen und Autoren untersuchen die Geschichte des KI-Einsatzes in der Medizin, deren {\"o}ffentliche Wahrnehmung, Governance der KI, die M{\"o}glichkeiten und Grenzen der Technik sowie Einsatzgebiete, die bisher noch nicht oder nur wenig im Fokus der Aufmerksamkeit waren. Dabei erweist sich die KI als leistungsf{\"a}higes Werkzeug, das zahlreiche ethische und soziale Fragen aufwirft, die bei der Einf{\"u}hrung anderer Technologien bereits gestellt wurden; allerdings gibt es auch neue Herausforderungen, denen sich Professionen, Politik und Gesellschaft stellen m{\"u}ssen.}, language = {de} } @techreport{SchultzScharfHaueretal., type = {Working Paper}, author = {Schultz, Maximilian and Scharf, Anna and Hauer, Franziska and Haug, Sonja and Weber, Karsten}, title = {KINiro, K{\"u}nstliche Intelligenz f{\"u}r Nichtregierungsorganisationen - Bedarf, Akzeptanz und Umsetzungsm{\"o}glichkeiten. 2. Arbeitspapier: K{\"u}nstliche Intelligenz in Nichtregierungsorganisationen: Explorative Studie in einem neuen Forschungsfeld}, publisher = {OTH Regensburg}, address = {Regensburg}, doi = {10.13140/RG.2.2.10671.75685/1}, url = {http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:bvb:898-opus4-73118}, pages = {35}, abstract = {Hintergrund und Fragestellung Nichtregierungsorganisationen (NRO) sind ein wichtiger Bestandteil der Zivilgesellschaft und interagieren auch mit Regierungen, Unternehmen und anderen gesellschaftlichen Akteuren. Aufgrund der komplexer werdenden Arbeit von NROs scheint K{\"u}nstliche Intelligenz (KI) M{\"o}glichkeiten zur Bew{\"a}ltigung aktueller und zuk{\"u}nftiger Herausforderungen zu bieten. Jedoch ist wenig {\"u}ber die Arbeit von NROs mit KI bekannt. Methodik Es wurden f{\"u}nf explorative Interviews mit Vertreter*innen von Nichtregierungsorganisationen (NROs) zum Thema Wissen, Akzeptanz, Bedarfe und Risikoeinsch{\"a}tzungen gef{\"u}hrt und ausgewertet. Dabei sind NROs aus verschiedenen Handlungsfeldern und Gr{\"o}ße interviewt. Es wurden informelle Vorgespr{\"a}che gef{\"u}hrt, um eine erste Orientierung im Forschungsfeld zu generieren. Aus den Erkenntnissen der Vorgespr{\"a}che und den Ergebnissen des Scoping Reviews ist ein Leitfaden erstellt worden, der zur Orientierung f{\"u}r die Expert*inneninterviews dient. Im Anschluss wurden dann f{\"u}nf explorative leitfadengest{\"u}tzte Expert*inneninterviews durchgef{\"u}hrt und qualitativ ausgewertet. Ergebnisse Ein zentraler Befund ist, dass das Thema KI gerade in den NROs ankommt und es noch keine gefestigten Strukturen und Vorstellungen zum Einsatz von KI gibt. KI wird in einzelnen spezifischen Projekten eingesetzt, ohne dass diese umfassend in Arbeitsabl{\"a}ufe integriert ist. Die Akzeptanz von KI ist generell positiv; die Technologie wird als potenzielle L{\"o}sung f{\"u}r strukturelle Herausforderungen und Unterst{\"u}tzung im Alltag gesehen. Die Nutzung von KI-Anwendungen beschr{\"a}nkt sich jedoch mit Ausnahme von Large Language Models auf Pilotprojekte. Mit j{\"u}ngerem Alter und Techni� kaffinit{\"a}t ist eine h{\"o}here Akzeptanz verbunden. Besonders kritisch werden Anwendungen von KI im Sozial- oder Gesundheitsbereich als Ersatz f{\"u}r menschliche Interaktionen gesehen. Betont werden auch ethische Bedenken und eine hohe Bedeutsamkeit von Datenschutz. Schlussfolgerung K{\"u}nstliche Intelligenz in Nichtregierungsorganisationen ist ein aufkommendes und sich entwickelndes Forschungsthema. Die Interviews unterstreichen den Bedarf an mehr Wissen, ethischen Richtlinien und finanziellen Ressourcen f{\"u}r eine effektive Nutzung von KI in NROs. Ein umfassendes Verst{\"a}ndnis von KI und eine tiefergehende, systematische Integration in Arbeitsabl{\"a}ufe in diesen Organisationen m{\"u}ssen noch entwickelt werden.}, language = {de} } @inproceedings{AltenbuchnerHaugWeber, author = {Altenbuchner, Amelie and Haug, Sonja and Weber, Karsten}, title = {Exploratory Analysis of Motion Tracking Data in the Rehabilitation Process of Geriatric Trauma Patients}, series = {Studies in Health Technology and Informatic. Volume 260: dHealth 2019 - From eHealth to dHealth}, booktitle = {Studies in Health Technology and Informatic. Volume 260: dHealth 2019 - From eHealth to dHealth}, editor = {Hayn, Dieter and Eggerth, A. and Schreier, G{\"u}nter}, publisher = {IOS Press}, doi = {10.3233/978-1-61499-971-3-138}, pages = {138 -- 145}, abstract = {Background: This article is based on an ongoing long-term study, in which customary motion trackers measure steps during rehabilitation of geriatric trauma patients (Med=86 years). Objectives: Exploring steps after 28 days of measurement. Finding similarities in the data by running cluster analysis and formulating linear regressions models to predict steps through time. Methods: Two types of motion trackers (FitBitAlta HR and Garmin v{\´i}vofit 3) have been used to measure patients' (N=24) steps after hip fracture in two study groups. Cluster analysis detected three clusters for progress in number of steps that were tested for group differences with ANOVA. Regression analysis tested models for individual patients. Results: Three-cluster solutions showed significant differences for the average amount of steps after 5, 14, 21 and 28 days. Regression models could predict 71 \% of the individual patients' progress in study group 2. Conclusion: The long-term study will provide more data in the future to examine the three-cluster solution and to find out in what stage of rehabilitation the measurement of the steps could be used to predict individual rehabilitation.}, language = {en} } @inproceedings{Weber, author = {Weber, Karsten}, title = {Die andere Seite der Verteilungsgerechtigkeit}, series = {Philosophische Perspektiven. Beitr{\"a}ge zum VII. {\"O}sterreichischen Kongress f{\"u}r Philosophie}, booktitle = {Philosophische Perspektiven. Beitr{\"a}ge zum VII. {\"O}sterreichischen Kongress f{\"u}r Philosophie}, editor = {Neumaier, O. and Sedmak, Clemens and Zichy, M.}, publisher = {Ontos}, address = {Lancaster}, pages = {5}, language = {de} } @inproceedings{FranzKatzkyNeumannetal., author = {Franz, Daniela and Katzky, Uwe and Neumann, Sabine and Perret, Jerome and Hofer, Mathias and Huber, Michaela and Schmitt-R{\"u}th, Stephanie and Haug, Sonja and Weber, Karsten and Prinzen, Martin and Palm, Christoph and Wittenberg, Thomas}, title = {Haptisches Lernen f{\"u}r Cochlea Implantationen}, series = {15. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft f{\"u}r Computer- und Roboterassistierte Chirurgie (CURAC2016), Tagungsband, 2016, Bern, 29.09. - 01.10.}, booktitle = {15. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft f{\"u}r Computer- und Roboterassistierte Chirurgie (CURAC2016), Tagungsband, 2016, Bern, 29.09. - 01.10.}, pages = {21 -- 26}, abstract = {Die Implantation eines Cochlea Implantates ben{\"o}tigt einen chirurgischen Zugang im Felsenbein und durch die Paukenh{\"o}hle des Patienten. Der Chirurg hat eine eingeschr{\"a}nkte Sicht im Operationsgebiet, die weiterhin viele Risikostrukturen enth{\"a}lt. Um eine Cochlea Implantation sicher und fehlerfrei durchzuf{\"u}hren, ist eine umfangreiche theoretische und praktische (teilweise berufsbegleitende) Fortbildung sowie langj{\"a}hrige Erfahrung notwendig. Unter Nutzung von realen klinischen CT/MRT Daten von Innen- und Mittelohr und der interaktiven Segmentierung der darin abgebildeten Strukturen (Nerven, Cochlea, Geh{\"o}rkn{\"o}chelchen,...) wird im HaptiVisT Projekt ein haptisch-visuelles Trainingssystem f{\"u}r die Implantation von Innen- und Mittelohr-Implantaten realisiert, das als sog. „Serious Game" mit immersiver Didaktik gestaltet wird. Die Evaluierung des Demonstrators hinsichtlich Zweckm{\"a}ßigkeit erfolgt prozessbegleitend und ergebnisorientiert, um m{\"o}gliche technische oder didaktische Fehler vor Fertigstellung des Systems aufzudecken. Drei zeitlich versetzte Evaluationen fokussieren dabei chirurgisch-fachliche, didaktische sowie haptisch-ergonomische Akzeptanzkriterien.}, subject = {Cochlea-Implantat}, language = {de} } @inproceedings{MaierHaugHuberetal., author = {Maier, Johannes and Haug, Sonja and Huber, Michaela and Katzky, Uwe and Neumann, Sabine and Perret, J{\´e}r{\^o}me and Prinzen, Martin and Weber, Karsten and Wittenberg, Thomas and W{\"o}hl, Rebecca and Scorna, Ulrike and Palm, Christoph}, title = {Development of a haptic and visual assisted training simulation concept for complex bone drilling in minimally invasive hand surgery}, series = {CARS Conference, 5.10.-7.10.2017}, booktitle = {CARS Conference, 5.10.-7.10.2017}, language = {en} } @techreport{AlexEichingerHeyderetal., type = {Working Paper}, author = {Alex, Karla and Eichinger, Johanna and Heyder, Clemens and Kandlbinder, Agnes and Loder, Sandra and Rolfes, Vasilija and R{\"o}ttger, Sara and Scharf, Anna and Scorna, Ulrike and Weigold, Stefanie}, title = {Abstractband I: In-vitro-Gametogenese (IVG) und artifizieller Uterus (AU) - Problemausl{\"o}ser oder Probleml{\"o}ser? Ethische, soziale und rechtliche Aspekte zuk{\"u}nftiger reproduktionsmedizinischer Verfahren}, editor = {Cerullo, Laura and Gerhards, Helene and Weber, Karsten}, doi = {10.13140/RG.2.2.30303.53928}, pages = {21}, language = {de} } @article{DotterHaugSchnelletal., author = {Dotter, Caroline and Haug, Sonja and Schnell, Rainer and Raptis, Georgios and Weber, Karsten}, title = {Sharing health data for research purposes: results of a population survey in Germany}, series = {BMC health services research}, volume = {25}, journal = {BMC health services research}, publisher = {BMC}, doi = {10.1186/s12913-025-12706-9}, url = {http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:bvb:898-opus4-81622}, pages = {9}, abstract = {BACKGROUND: Increased use of health data has the potential to improve both health care and health policies. Several recent policy initiatives at the European and German legislative levels aim to increase the primary and secondary use of health data. However, little is known about general population views on health data access for research. Most studies are based on subsets defined by specific illnesses. METHODS: We commissioned a national computer-assisted dual-frame telephone survey (landline and mobile). Logit estimation models were used to identify predictors of willingness to provide access to health data to different organizations (universities in Germany, universities worldwide, German government organizations, pharmaceutical companies). RESULTS: A high willingness to share health data for research purposes is observed, depending on the specific data recipient. The willingness is highest for research at universities in Germany and German governmental organizations, and lowest regarding research by pharmaceutical companies. The main drivers for sharing health data are the level of trust in public institutions, the respondents' assessment of the seriousness and likelihood of data misuse, and the level of digital literacy. Age, gender, and level of education have small effects and do not determine the willingness to share health data for all organizations. CONCLUSION: We present evidence from a random sample of the German population. The results indicate widespread support among the population for providing access to health data for research purposes. Similar to findings in other countries, the willingness depends strongly on the recipient of the data. This paper evaluates the impact of various determinants - identified in previous qualitative and quantitative research - on the willingness of the German population to share health data. While previous studies have found that patients are generally more willing to share health data, we found that the presence of a medical precondition does not translate into respondents' unequivocal support for health data sharing. We identify privacy concerns, general trust, and digital literacy as key factors influencing the willingness to share health data. Therefore, policymakers and stakeholders need to ensure and communicate the necessary privacy protection measures to increase the willingness of the German population to share health data.}, language = {en} } @phdthesis{Baumann2023, author = {Baumann, Martina}, title = {Health Technology Assessment und ethische Aspekte der Prothesenversorgung}, doi = {10.5445/IR/1000170547}, pages = {viii, 270, XLIV}, year = {2023}, abstract = {Innovative Hand- und Beinprothesen haben das Potenzial, die Gesundheit und Lebensqualit{\"a}t von Menschen mit Gliedmaßenamputationen und Dysmelien zu verbessern. Aus einer Behindertenrechtsperspektive haben Menschen ein Recht auf eine Versorgung mit solchen Hilfsmitteln, die ihnen mehr gesellschaftliche Inklusion erm{\"o}glichen. Gleichzeitig k{\"o}nnen neue Prothesentechnologien Gesundheitssysteme aufgrund ihrer hohen Kosten vor Herausforderungen in Bezug auf die gerechte Ressourcenallokation stellen. Auch die zunehmende Verschmelzung von Prothesen mit menschlichen K{\"o}rpern wirft ethische Fragen nach Autonomie und Sicherheit auf. Das Health Technology Assessment (HTA) ist ein wissenschaftlicher Ansatz zur Effizienzsteigerung und gerechten Rationierung in Gesundheitswesen. HTA soll Entscheidungen zur Erstattungsf{\"a}higkeit von Gesundheitstechnologien unterst{\"u}tzen, indem es deren Kosten und Nutzen systematisch untersucht - aber auch ethische, rechtliche und soziale Aspekte ihres Einsatzes beleuchtet. Diese Arbeit gibt einen {\"U}berblick {\"u}ber den Stand des HTA zu Prothesen auf Basis einer Recherche zu HTA-Berichten und Einsch{\"a}tzungen von Stakeholder*innen des deutschen Gesundheitswesens. Ethische Aspekte der Prothesentechnologie und -versorgung werden auf Basis eines Literaturreviews und einer Befragung von Prothesentr{\"a}ger*innen beleuchtet. Dieser Teil der Arbeit untersucht auch, inwiefern solch eine Kombination aus literaturbasiertem und empirischem Ansatz („empirische Ethik") einen Mehrwert f{\"u}r Ethik im HTA bietet. In einem Fokus auf Gerechtigkeit wird untersucht, welche H{\"u}rden von Prothesennutzer*innen und Stakeholder*innen beim Zugang zu Prothesen im deutschen Gesundheitssystem wahrgenommen werden und inwiefern diese H{\"u}rden zu ungerechtem Zugang f{\"u}hren k{\"o}nnen. Es werden dann basierend auf den empirisch identifizierten Defiziten in der Versorgungspraxis und Norman Daniels Ansatz f{\"u}r Gesundheitsgerechtigkeit Empfehlungen f{\"u}r eine gerechtere und bessere Prothesenversorgung vorgestellt. Die Arbeit liefert somit Beitr{\"a}ge zur methodischen Diskussion um Ethik im Health Technology Assessment und zur bislang in Deutschland eher z{\"o}gerlich gef{\"u}hrten Diskussion, wie mit Ressourcenknappheit im Gesundheitswesen umgegangen werden sollte.}, language = {de} }