30 Sozialwissenschaften, Soziologie
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Inhalt
1 Zwischen Angst und Aufbruch
2 Digitalisierung - ein Querschnittsthema der Zivilgesellschaft
3 Das Ehrenamt in Deutschland
4 Status Quo der Digitalisierung im ehrenamtlichen Engagement und Engagement-Strukturen
5 Zwischenfazit
6 Chancen einer digitalen Transformation für Organisationen mit Ehrenamtsstrukturen, Ehrenamtliche und die Zivilgesellschaft
6.1. Chancen für Organisationen
6.2. Chancen für die Ehrenamtlichen
6.3. Chancen für die Zivilgesellschaft
7 Herausforderungen und Risiken einer digitalen Transformation
7.1. Herausforderungen und Aufgaben
7.2. Risiken der Digitalisierung
8 Diskussion: Der Weg ist das Ziel
9 Ergebnisse und Ausblick
Literatur
Sowohl die Lebensqualität als auch die Lebenserwartung von autistischen Menschen sind im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung deutlich reduziert. Um die Situation in Bayern lebender Autist*innen und ihren Angehörigen verbessern zu können, ist die Erforschung ihrer Lebensbedingungen notwendig. Bisher gab es jedoch keine entsprechende überregionale systematische Datenerhebung. Vor allem ist zu wenig über die Sicht der Betroffenen selbst bekannt. Um diese Wissenslücke zu füllen wurden im Rahmen der entstehenden bayerischen Autismus-Strategie aktuell in Bayern lebende Autisten*innen und ihre Familien zwischen März und Mai 2019 in einer Online-Umfrage befragt. Die erhobenen Daten erlauben es die Lebenssituation, Lebensqualität und Bedürfnisse von Autist*innen in Bayern genauer zu charakterisieren sowie Bereiche größten Handlungsbedarfs zur Verbesserung ihrer Situation zu identifizieren. Lange Wartezeiten bei der Diagnosestellung, die im Lebensalter spät erfolgende Diagnostik, sowie die hohe Rate an zuvor gestellten Fehldiagnosen, deuten auf die Notwendigkeit des Ausbaus von Autismusdiagnostik-Stellen in Bayern hin. Die hohe Rate komorbider psychischer Störungen führt zu einem großen therapeutischen Behandlungsbedarf. Die Antworten der Studienteilnehmer zeigen jedoch, dass es aktuell an autismusspezifischen Angeboten mangelt. Der Befund, dass Autisten*innen in allen Schularten vertreten sind verdeutlicht, dass das gesamte Bildungssystem bei der Schaffung geeigneter Rahmenbedingungen für autistische Schüler*innen unterstützt werden muss. Die hohe Arbeitslosigkeitsrate bei vergleichsweise hohem Bildungsniveau der Studienteilnehmer, zusammen mit den Antworten zum Handlungsbedarf zeigt, dass die Unterstützung für den Einstieg und den Verbleib im Berufsleben ausgebaut werden sollte. Zusätzlicher Handlungsbedarf konnte in den Bereichen Wohnen, soziale und gesellschaftliche Teilhabe identifiziert werden. Insgesamt wird an der im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung geringen Lebenszufriedenheit der Studienteilnehmer*innen die drängende Notwendigkeit der Verbesserung der Lebenssituation von Autist*innen in Bayern sichtbar.
Der folgende Bericht stellt die Ergebnisse des Online-Forums zum Projekt „Entwicklung einer Autismus-Strategie-Bayern“ dar. Im Zeitraum von Mitte Januar bis Ende September 2020 konnten in einem zwei Wochen Rhythmus 33 Themen diskutiert werden. Die Beiträge von User*innen, welche sich in vier Benutzergruppen aufteilten: Autist*innen, Angehörige*r, Fachpersonal und Interessierte, gestalteten einen sachlichen, konstruktiven Dialog und ermöglichten eine Reflexion und Modifikation von 29 Eckpunkten von Empfehlungen für eine Autismus-Strategie-Bayern und gaben wichtige inhaltliche Impulse zu 4 weiteren Themen. Die Ergebnisse des Forums wurden in den Diskurs des Gesamtprojektes „Entwicklung einer Autismus-Strategie“ ein gebracht. Die adäquate Beteiligung der Zielgruppen in Form eines Online Forums erforderte ein hohes fachliches, zeitliches und individualisiertes Vorgehen. Insgesamt registrierten sich vom 15.01.2020 bis zum 25.09.2020 347 Teilnehmende, es wurden 435 Kommentare von User*innen formuliert.
Der folgende Artikel beschreibt eine vergleichende Analyse bestehender europäischer Autismus-Strategien. Die zugrundeliegende Literatur umfasst bislang in europäischen Ländern vorliegende und veröffentlichte Strategien sowie Pläne und Handlungsempfehlungen zu Autismus-Spektrum-Störung. Untersucht wurde, ob sich in den Empfehlungen und Maßnahmen der Strategien Themenüberschneidungen, Schwerpunktsetzung und Unterschiede identifizieren lassen. Um dies zu prüfen, wurden die Inhalte der strategischen Grundsätze ins Deutsche übersetzt und in acht Handlungsfelder unterteilt: Weiterbildung, Öffentlichkeitsarbeit, Forschung, Empfehlungen in den Lebensphasen vor, im und nach dem Erwerbsleben, Versorgungsempfehlungen und ‚weitere Empfehlungen‘. Als ein Ergebnis wird dargestellt, welche Kernelemente sich im Rahmen dieser Handlungsdimensionen herauskristallisieren. Trotz der unterschiedlichen Gegebenheiten der Staatssysteme konnte gezeigt werden, dass viele Überschneidungen in den Kernelementen bestehen. So werden in den meisten vorliegenden Autismusstrategien die gesamte Lebensspanne sowie das umfassende Versorgungssystem einbezogen. Auch wird in allen Strategien auf bestehende Versorgungs- und Unterstützungsstrukturen aufgebaut, in dem Ergänzungen gefordert und der Aufbau neuer spezifischer Strukturen angeregt wird.
Hintergrund und Projektziel: Auf Grundlage eines Berichts des Bayerischen Staatsministeriums für Familie, Arbeit und Soziales (StMAS) zur aktuellen Versorgungssituation von autistischen Menschen in Bayern (2016) wurde im Jahr 2018 die Entwicklung einer Autismus-Strategie-Bayern innerhalb der nächsten vier Jahre im bayerischen Landtag beschlossen. Vorbereitend erfolgte im Rahmen einer Förderung durch das StMAS die Erarbeitung von Versorgungsempfehlungen für eine bayerische Autismus-Strategie (2018 bis 2021) durch die Hochschule München, unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Witzmann. Ziel dieses Projektes war die Entwicklung von Empfehlungen, welche sowohl das ganze Autismus-Spektrum als auch die gesamte Lebensspanne im Blick haben sollen. Im Vordergrund stand dabei die Verbesserung der Lebensbedingungen des Einzelnen.
Methodik: Im Rahmen eines breit angelegten Beteiligungsprozesses sowie einer umfassenden Analyse und Reflexion, erfolgte die Entwicklung von Empfehlungen im Sinne einer partizipativ angelegten Projektstruktur, orientiert an einer qualitativen Forschungslogik. Die Projektgruppenarbeit wurde dabei als zentrales Arbeitsinstrument gewählt. Im Rahmen dessen wurden Expert*innen aus verschiedenen Versorgungs- und Unterstützungsbereichen sowie autistische Personen und Angehörige als Expert*innen in eigener Sache in die Entwicklung der Empfehlungen einbezogen. Die Projektgruppen sollten dabei eine versorgungsübergreifende Perspektive einnehmen und die gesamte Lebensspanne berücksichtigen. In der Analyse der Ergebnisse aus der Projektgruppenarbeit, wurden diese anhand normativer Bezugspunkte wie der UN-BRK, einer Resolution der WHA, dem Aktionsplan „Inklusion“ Bayern (Arbeitsfassung Mai 2019) sowie exemplarisch ausgewählte Literatur und Studienergebnissen auf deren Beständigkeit geprüft. Daneben erfolgten zur Erweiterung des Beteiligungsprozesses sowie zur Ausweitung des Analysehorizonts weitere ergänzende Teilprojekte, wie eine Online-Befragung, ein Online-Forum, eine Fachtagung, die ‚Befragung von wenig und nicht sprechenden Autist*innen‘ sowie die Erstellung einer synoptischen Übersicht der Empfehlungen anderer Autismus-Strategien in Europa. Die Ergebnisse daraus flossen ebenfalls in die Analyse ein. Abschließend wurde über ein mehrstufiges Verfahren, die analysierten Ergebnisse mit einem eingeschränkten Beteiligungsprozess reflektiert, strukturiert und finalisiert.
Ergebnisse: Im Rahmen der partizipativen Projektgruppenarbeit sowie dem anschließenden Analyse- und Reflexionsprozess destillierten sich sieben Prinzipien für eine Autismus-Strategie in Bayern heraus, sowie 27 umfassende Empfehlungen, welche jeweils mit Maßnahmen hinterlegt sind. Die entwickelten Empfehlungen wurden in fünf entwickelte Handlungsfelder Aufklärung, Wissensvermittlung, Früherkennung, Gesundheit und Förderung der Teilhabe strukturiert. Diese geben den Empfehlungen einen logischen Aufbau und betonen eine gleichrangige Relevanz in der Weiterentwicklung von Versorgungs- und Unterstützungsoptionen für autistische Personen. Wegweisend für die Ausrichtung einer Autismus-Strategie sollten die erarbeiteten Leitziele – einen gesellschaftlichen Bewusstseinswandel herbeizuführen und die Verbesserung der Lebensqualität für Bürger*innen Bayerns mit ASS und ihren Angehörigen voranzutreiben – sein. Schlussfolgerungen: Im Rahmen des partizipativ angelegten Projekts konnte die Vielfalt der Perspektiven paritätisch eingebracht und eine fachliche Grundlage für eine zukünftige bayerische Autismus-Strategie entwickelt werden. Die vorliegenden Projektergebnisse können zur Stärkung und Verbesserung der Lebensbedingungen für Menschen mit ASS und deren Angehörigen in Bayern, zu einer Professionalisierung der in den Versorgungssystemen tätigen Organisationen, Behörden und Berufsgruppen als auch zur Stärkung des Inklusionsgedankens im Sinne der UN-BRK beitragen.